Родители на деца със спинална атрофия не вярват на здравните власти

Родители на деца със спинална мускулна атрофия (СМА), напуснали страната, за да получат децата им животоспасяващо лечение, не вярват, че здравното министерство и НЗОК могат да осигурят адекватна терапия и рехабилитация. Това стана ясно на пресконференция на представители на сдружение "Спинална мускулна атрофия". Отказваме децата да бъдат заложници на бездушни чиновници и административни трикове, които забавят лечението за дълъг период, заяви председателят на организацията Веселин Радойчев, който е и баща на дете с тежкото генетично заболяване.

През 2017 г. Американската агенция за храни и лекарства и Европейската агенция по лекарствата по ускорена процедура одобряват първия ефективен препарат за лечение на болестта, но у нас то не е достъпно. В България СМА не е включена нито в списъка с редките заболявания, нито в този със заболявания, за чието лечение плаща НЗОК. Затова някои семейства на деца със СМА емигрират в страни от ЕС, където децата им получават съвременното лечение и рехабилитация, а други търсят съдействието на Фонда за лечение на деца. Родителите припомниха, че у нас НЗОК плаща за рехабилитация само 10 дни от месеца, а тези деца имат нужда от всекидневна рехабилитация, необходима е и специална грижа, за да бъдат предпазени от задушаване.

Часове преди пресконференцията на сдружението от МЗ съобщиха, че започват процедура за включването на СМА в списъка на редките заболявания, за да може НЗОК да реимбурсира лечението с Nusinersen. От министерството поясниха, че в момента се провежда обучение на български лекари в клиники в Румъния и Испания за провеждане на лечение с препарата.