10 Декември 2019вторник07:26 ч.

Родители на деца със спинална атрофия не вярват на здравните власти

/ брой: 7

автор:Аида Паникян

visibility 629

Родители на деца със спинална мускулна атрофия (СМА), напуснали страната, за да получат децата им животоспасяващо лечение, не вярват, че здравното министерство и НЗОК могат да осигурят адекватна терапия и рехабилитация. Това стана ясно на пресконференция на представители на сдружение "Спинална мускулна атрофия". Отказваме децата да бъдат заложници на бездушни чиновници и административни трикове, които забавят лечението за дълъг период, заяви председателят на организацията Веселин Радойчев, който е и баща на дете с тежкото генетично заболяване.

През 2017 г. Американската агенция за храни и лекарства и Европейската агенция по лекарствата по ускорена процедура одобряват първия ефективен препарат за лечение на болестта, но у нас то не е достъпно. В България СМА не е включена нито в списъка с редките заболявания, нито в този със заболявания, за чието лечение плаща НЗОК. Затова някои семейства на деца със СМА емигрират в страни от ЕС, където децата им получават съвременното лечение и рехабилитация, а други търсят съдействието на Фонда за лечение на деца. Родителите припомниха, че у нас НЗОК плаща за рехабилитация само 10 дни от месеца, а тези деца имат нужда от всекидневна рехабилитация, необходима е и специална грижа, за да бъдат предпазени от задушаване.

Часове преди пресконференцията на сдружението от МЗ съобщиха, че започват процедура за включването на СМА в списъка на редките заболявания, за да може НЗОК да реимбурсира лечението с Nusinersen. От министерството поясниха, че в момента се провежда обучение на български лекари в клиники в Румъния и Испания за провеждане на лечение с препарата.

Жълт код за мъгла за 13 области на 10 декември

автор:Дума

visibility 67

12% от младите признават, че са продали гласа си

автор:Дума

visibility 46

/ брой: 237

1/5 от икономиката е в сивия сектор, смята синдикат

автор:Дума

visibility 30

/ брой: 237

БАБХ пропуснала 7 предупреждения за салмонела

автор:Дума

visibility 75

/ брой: 237

Еврокомисар иска разхлабване на правилата за бюджетния дефицит

автор:Дума

visibility 58

/ брой: 237

В МФ и НАП денонощно мислели мерки срещу сивите обороти

автор:Дума

visibility 64

/ брой: 237

Четвърти сме в Европа по разходи за храна

автор:Дума

visibility 141

Нормандската четворка се събра в Париж

автор:Дума

visibility 87

/ брой: 237

Вулкан изригна в Нова Зеландия

автор:Дума

visibility 70

/ брой: 237

Турция върна на Франция джихадисти

автор:Дума

visibility 63

/ брой: 237

Кратки новини

автор:Дума

visibility 50

/ брой: 237

Ампутацията на "Под игото"

автор:Велислава Дърева

visibility 98

/ брой: 237

Срам е да облагаме книгите с най-високия ДДС в Европа

автор:Дума

visibility 62

/ брой: 237

Датата

автор:Дума

visibility 70

/ брой: 237

Чудото Стоянка Мутафова

автор:Надежда Ушева

visibility 279

/ брой: 236

 

Използвайки този сайт Вие приемате, че използваме „бисквитки", които ни помагат за подобряване на преживяването на потребителите, за персонализиране на съдържанието и рекламите, и за анализ на посещаемостта. За повече информация можете да прочетете нашата политика за бисквитките и политиката ни за поверителност.

ПРИЕМАМ