21 Август 2019сряда04:12 ч.

Родители на деца със спинална атрофия не вярват на здравните власти

/ брой: 7

автор:Аида Паникян

visibility 525

Родители на деца със спинална мускулна атрофия (СМА), напуснали страната, за да получат децата им животоспасяващо лечение, не вярват, че здравното министерство и НЗОК могат да осигурят адекватна терапия и рехабилитация. Това стана ясно на пресконференция на представители на сдружение "Спинална мускулна атрофия". Отказваме децата да бъдат заложници на бездушни чиновници и административни трикове, които забавят лечението за дълъг период, заяви председателят на организацията Веселин Радойчев, който е и баща на дете с тежкото генетично заболяване.

През 2017 г. Американската агенция за храни и лекарства и Европейската агенция по лекарствата по ускорена процедура одобряват първия ефективен препарат за лечение на болестта, но у нас то не е достъпно. В България СМА не е включена нито в списъка с редките заболявания, нито в този със заболявания, за чието лечение плаща НЗОК. Затова някои семейства на деца със СМА емигрират в страни от ЕС, където децата им получават съвременното лечение и рехабилитация, а други търсят съдействието на Фонда за лечение на деца. Родителите припомниха, че у нас НЗОК плаща за рехабилитация само 10 дни от месеца, а тези деца имат нужда от всекидневна рехабилитация, необходима е и специална грижа, за да бъдат предпазени от задушаване.

Часове преди пресконференцията на сдружението от МЗ съобщиха, че започват процедура за включването на СМА в списъка на редките заболявания, за да може НЗОК да реимбурсира лечението с Nusinersen. От министерството поясниха, че в момента се провежда обучение на български лекари в клиники в Румъния и Испания за провеждане на лечение с препарата.

КЗЛД глобява НАП с милиони за теча на данни

автор:Дума

visibility 58

Запали се старото сметище в Перник

автор:Дума

visibility 166

България вече не е собственик на морски флаг

автор:Дума

visibility 132

/ брой: 160

Тръмп подкрепя връщането на Русия в Г-8

автор:Дума

visibility 0

САЩ тестваха крилата ракета

автор:Дума

visibility 72

/ брой: 160

Путин и Макрон не се разбраха

автор:Дума

visibility 113

/ брой: 160

Печатница или перачница

автор:Евгени Гаврилов

visibility 86

/ брой: 160

Ще влезе ли МО във война с работодателите?

visibility 74

/ брой: 160

За Георги Петрушев като за Жорж

автор:Лозан Такев

visibility 102

/ брой: 160

Двуличие и коварство

visibility 93

/ брой: 160

 

Използвайки този сайт Вие приемате, че използваме „бисквитки", които ни помагат за подобряване на преживяването на потребителите, за персонализиране на съдържанието и рекламите, и за анализ на посещаемостта. За повече информация можете да прочетете нашата политика за бисквитките и политиката ни за поверителност.

ПРИЕМАМ