07 Април 2020вторник01:36 ч.

ново:

#ОСТАНЕТЕ СИ ВКЪЩИ #ОТГОВОРНИ ЗАЕДНО #ОСТАНЕТЕ СИ ВКЪЩИ #ОТГОВОРНИ ЗАЕДНО

Родители на деца със спинална атрофия не вярват на здравните власти

/ брой: 7

автор:Аида Паникян

visibility 712

Родители на деца със спинална мускулна атрофия (СМА), напуснали страната, за да получат децата им животоспасяващо лечение, не вярват, че здравното министерство и НЗОК могат да осигурят адекватна терапия и рехабилитация. Това стана ясно на пресконференция на представители на сдружение "Спинална мускулна атрофия". Отказваме децата да бъдат заложници на бездушни чиновници и административни трикове, които забавят лечението за дълъг период, заяви председателят на организацията Веселин Радойчев, който е и баща на дете с тежкото генетично заболяване.

През 2017 г. Американската агенция за храни и лекарства и Европейската агенция по лекарствата по ускорена процедура одобряват първия ефективен препарат за лечение на болестта, но у нас то не е достъпно. В България СМА не е включена нито в списъка с редките заболявания, нито в този със заболявания, за чието лечение плаща НЗОК. Затова някои семейства на деца със СМА емигрират в страни от ЕС, където децата им получават съвременното лечение и рехабилитация, а други търсят съдействието на Фонда за лечение на деца. Родителите припомниха, че у нас НЗОК плаща за рехабилитация само 10 дни от месеца, а тези деца имат нужда от всекидневна рехабилитация, необходима е и специална грижа, за да бъдат предпазени от задушаване.

Часове преди пресконференцията на сдружението от МЗ съобщиха, че започват процедура за включването на СМА в списъка на редките заболявания, за да може НЗОК да реимбурсира лечението с Nusinersen. От министерството поясниха, че в момента се провежда обучение на български лекари в клиники в Румъния и Испания за провеждане на лечение с препарата.

Депутатите актуализираха бюджета

автор:Дума

visibility 1

Доверието в промишлеността се срина през март

автор:Дума

visibility 83

/ брой: 66

ЕК: България не трябва да спира сезонните работници

автор:Дума

visibility 81

/ брой: 66

Борис Джонсън е приет в интензивно отделение

автор:Дума

visibility 172

833 починали от коронавирус във Франция за денонощие

автор:Дума

visibility 79

Норвегия овладя коронавируса

автор:Дума

visibility 175

Спад на заразата в няколко държави

автор:Дума

visibility 132

/ брой: 66

Боковирусът се развилня

автор:Велислава Дърева

visibility 230

/ брой: 66

Датата

автор:Дума

visibility 90

/ брой: 66

Георги Гьоков: Заради бълхата изгорихме юргана

автор:Аида Паникян

visibility 1072

/ брой: 65

 

Използвайки този сайт Вие приемате, че използваме „бисквитки", които ни помагат за подобряване на преживяването на потребителите, за персонализиране на съдържанието и рекламите, и за анализ на посещаемостта. За повече информация можете да прочетете нашата политика за бисквитките и политиката ни за поверителност.

ПРИЕМАМ