Пациенти с рядка болест не получават инвалидна пенсия

Хората, страдащи от рядкото заболяване периневрални кисти на Тарлов, са изключени от възможността да получават ТЕЛК и пенсия. Това обяви председателят на Сдружението на Тарловите пациенти в България - "Лечение без граници", Моника Маринова за "България сутрин". Тя поясни, че при заболяването гръбначни нерви стават кисти, които не могат да бъдат премахнати, а лечението е само оперативно. Всеки един от нас, който веднъж има симптоматична киста на Тарлов, той не може да бъде същият човек, който е бил преди появата на това заболяване, поясни Маринова. По думите й от Тарлови кисти страдат около 300 души у нас. Заболяването предизвиква намаляване на работоспособността в различна степен в зависимост от тежестта му. "Именно поради тази причина беше изключително важно пациентите в България да имат правото да се явяват на ТЕЛК и да получават инвалидна пенсия, защото немалко от тях не могат да работят, колкото и да искат", уточни Маринова. Тя заяви, че експертният съвет по нервни болести не подкрепил направените от Сдружението на Тарловите пациенти в България предложения, а болните се смятат за дискриминирани.