Пациенти със спинална мускулна атрофия искат достъп до животоспасяващ медикамент

От Сдружение на пациентите със спинална мускулна атрофия молят от следващата година да започне лечението им със животоспасяващо лекарство, информира БНР.

Здравната каса не отрича ефекта на серума, но дава отрицателно становище заради цената и Националния съвет по цени и реимбурсация не може да го включи в списъка за заплащаните от държавата. Става въпрос за лечението на между 20 и 50 пациенти над 18-годишна възраст и необходими около 14 милиона лева за първата година.

За децата с това заболяване лечението с медикамента е поето от държавата от година и половина. От пациентската организация отправиха апел към министъра на здравеопазването спешно да се намеси. 

„Просто стоим, чакаме и си умираме. И питам докога. Животът не се измерва в някаква стойност и в някакви рамки. Изобщо ми е малко странно, че те казват: „Нямаме пари, не можем да одобрим това лекарство“, обяснява пациент.

„Цялата ситуация зависи в следващите няколко седмици. Просто времето наистина изтича. Лекарството е налице, има ползи от него. Децата се лекуват. Редно е и възрастните да започнат да се лекуват“, допълва друг пациент.

С проблема ще бъдат запознати президента, премиера. Ще бъде сезирана и Комисията за защита от дискриминация, като болните настояват да бъде уважено и тяхното право на живот.