15 Януари 2021петък16:35 ч.

Пациенти: Касата да заплаща лечението на 50 българи, болни от СМА

автор:Дума

visibility 593

Родители и болни от спинална мускулна атрофия (СМА) потърсиха съдействие от медиите, за да може лечението на това заболяване да се покрива от бюджета на Националната здравноосигурителна каса, пише News.bg.

СМА е тежко и животозастрашаващо наследствено заболяване. То води до загуба на двигателна функция и дихателна недостатъчност. В повечето случаи болните умират от задушаване.

С напредване на заболяването, мускулите им отказват един по един, накрая и мускулатурата на гръдния кош също спира да работи, дробовете се пълнят с течност и настъпва мъчителна, бавна смърт. Преди това пациентите прогресивно губят способност да се движат и да стоят изправени.

Около 50 души над 18-годишна възраст се нуждаят от нузинерсен, за да могат да живеят, пишат от Сдружение на пациентите със спинална мускулна атрофия. Това е лекарството, което е единственото средство, регистрирано у нас, за лечение на СМА. Това са млади, интелигентни и образовани българи, които от Здравната каса обрича на задълбочаваща се инвалидизация, която води до бавна и мъчителна смърт.

Процедурата по реимбурсация на лекарството е преминала успешно през всички необходими оценки и е стигнала до последния етап, в който директорът на НЗОК трябва да даде свое становище, за да бъде взето финално решение от НСЦР.

Становището на шефа на НЗОК, подписано от проф. Петко Салчев, признава всички медицински ползи на продукта, но не е положително, поради "неприемливо високо бюджетно въздействие".

Това становище е присъда за болните от СМА над 18 г., защото цената на техния живот е "неприемливо висока". И очевидно не намира нищо драматично в това, защото според него "здравната каса е обществена институция, която е защитник на парите на гражданите, които са здравноосигурени лица", цитират негово интервю през юни 2020 година близките и болните от СМА.

"Той говори за пари, а липсват думите здраве и живот! И доказателство за това му убеждение е и становището за болните от СМА", пишат пациентите.

Решението децата, болни от спинална мускулна атрофия, да се лекуват в България, бе взето след дълги битки преди две години.

През лятото на 2020 г. стартира процедура за включване в Позитивния лекарствен списък на нова група пациенти - болни от СМА над 18 г., които да се лекуват с нузинерсен (лекарството, което е единственото средство, регистрирано у нас, за лечение на СМА), но тя не срещна одобрението на НЗОК.

В редица държави в Европа, между които нашите съседки Румъния, Гърция, Северна Македония и Сърбия, болните над 18 г. имат право да се лекуват с нузинерсен.

Обръщаме се отново към Вас, защото ако не се гласува до края на декември включването на пациентите над 18 г. за лечение със Спинраза, трябва да чакаме още една цяла година, през която шансовете за живот и подобрение стават все по-малки.

 

Топлото време свали сметките за парно

автор:Дума

visibility 222

/ брой: 10

България има най-високи зелени данъци в ЕС

автор:Дума

visibility 215

/ брой: 10

Метрото до "Слатина" ще струва 530 млн. лв

автор:Дума

visibility 192

/ брой: 10

6,2 по Рихтер в Индонезия, десетки загинаха

автор:Дума

visibility 146

Долната камара гласува срещу Тръмп

автор:Дума

visibility 230

/ брой: 10

Българите ще влизат в Сърбия без КОВИД-тест

автор:Дума

visibility 209

/ брой: 10

Белгийският крал замерян с пиратки

автор:Дума

visibility 224

/ брой: 10

Защо ядем замразено вносно месо

автор:Въто Христов

visibility 432

/ брой: 10

Датата

visibility 178

/ брой: 10

Бъдещето са младите, трябва ни стратегия за младежта

автор:Дума

visibility 251

 

Използвайки този сайт Вие приемате, че използваме „бисквитки", които ни помагат за подобряване на преживяването на потребителите, за персонализиране на съдържанието и рекламите, и за анализ на посещаемостта. За повече информация можете да прочетете нашата политика за бисквитките и политиката ни за поверителност.

ПРИЕМАМ