Пациенти: Касата да заплаща лечението на 50 българи, болни от СМА

Родители и болни от спинална мускулна атрофия (СМА) потърсиха съдействие от медиите, за да може лечението на това заболяване да се покрива от бюджета на Националната здравноосигурителна каса, пише News.bg.

СМА е тежко и животозастрашаващо наследствено заболяване. То води до загуба на двигателна функция и дихателна недостатъчност. В повечето случаи болните умират от задушаване.

С напредване на заболяването, мускулите им отказват един по един, накрая и мускулатурата на гръдния кош също спира да работи, дробовете се пълнят с течност и настъпва мъчителна, бавна смърт. Преди това пациентите прогресивно губят способност да се движат и да стоят изправени.

Около 50 души над 18-годишна възраст се нуждаят от нузинерсен, за да могат да живеят, пишат от Сдружение на пациентите със спинална мускулна атрофия. Това е лекарството, което е единственото средство, регистрирано у нас, за лечение на СМА. Това са млади, интелигентни и образовани българи, които от Здравната каса обрича на задълбочаваща се инвалидизация, която води до бавна и мъчителна смърт.

Процедурата по реимбурсация на лекарството е преминала успешно през всички необходими оценки и е стигнала до последния етап, в който директорът на НЗОК трябва да даде свое становище, за да бъде взето финално решение от НСЦР.

Становището на шефа на НЗОК, подписано от проф. Петко Салчев, признава всички медицински ползи на продукта, но не е положително, поради "неприемливо високо бюджетно въздействие".

Това становище е присъда за болните от СМА над 18 г., защото цената на техния живот е "неприемливо висока". И очевидно не намира нищо драматично в това, защото според него "здравната каса е обществена институция, която е защитник на парите на гражданите, които са здравноосигурени лица", цитират негово интервю през юни 2020 година близките и болните от СМА.

"Той говори за пари, а липсват думите здраве и живот! И доказателство за това му убеждение е и становището за болните от СМА", пишат пациентите.

Решението децата, болни от спинална мускулна атрофия, да се лекуват в България, бе взето след дълги битки преди две години.

През лятото на 2020 г. стартира процедура за включване в Позитивния лекарствен списък на нова група пациенти - болни от СМА над 18 г., които да се лекуват с нузинерсен (лекарството, което е единственото средство, регистрирано у нас, за лечение на СМА), но тя не срещна одобрението на НЗОК.

В редица държави в Европа, между които нашите съседки Румъния, Гърция, Северна Македония и Сърбия, болните над 18 г. имат право да се лекуват с нузинерсен.

Обръщаме се отново към Вас, защото ако не се гласува до края на декември включването на пациентите над 18 г. за лечение със Спинраза, трябва да чакаме още една цяла година, през която шансовете за живот и подобрение стават все по-малки.