Вяра Емилова подписа манифест за преодоляване стигмата на страдащите от скелетни дисплазии
“Европейският съюз е направил твърде малко за преодоляване изолацията на страдащите от скелетни дисплазии - група от нарушения, променящи естествения растеж на костите по време на детството, което засяга ръста на индивидите и причинява нанизъм. Заболяването е рядко, засяга едно на 2 000 деца, но социалната му тежест е непосилна, без промяна в мисленето и отношението”, каза Вяра Емилова на среща с президента на националната организация “Малки български хора“ инж. Светослав Чернев.
В организацията членуват хора с увреждания, които работят за подобряване качеството на живот на хората с нисък ръст и техните семейства, чрез активно участие в Националния съвет на хората с
увреждания към Министерски съвет, участие в работни групи свързани с реформи в политиките по отношение на хората с увреждания, участия в заседанията на Съвета за наблюдение по Закона за хората с увреждания, където в момента организацията е излъчила свой заместник председател. Организацията провежда различни дейности в подкрепа на своите членове като регионални и национални срещи, културни, спортни и туристически дейности с цел социално включване и промяна в обществените представи спрямо хората с нисък ръст, организиране на кампании за материална подкрепа, социална и здравна подкрепа.
Вяра Емилова подписа и манифеста, целящ преодоляване на стигмата в личен и социален контекст, като се ангажира да бъде посланик на “Малките български хора” в Европейския парламент.
“В момента скелетните дисплазии засягат 250 000 души по света, но незадоволените нужди на общността са били исторически пренебрегвани от медицински, политически и социални дебати до съвсем скоро. В подкрепа на SD Alliance, организация, съставена от 8 групи хора със скелетни дисплазии от България (LPOB), Финландия (Lyhytkasvuiset), Франция (APPT), Холандия (BVKM), Норвегия (NiK), Испания (ALPE), Словакия (Palcekovia) и Обединеното кралство (FEST) и цялата SD общност в Европа и с оглед политическото приоритизиране на потребностите на хората с скелетни дисплазии в новото европейско законодателство от 2024 г., декларирам, че: Ако бъда избран на изборите за Европейски парламент през 2024 г., по време на мандата си ще работя за да се гарантира, че скелетните дисплазии и редките заболявания като цяло получават необходимото внимание”, се казва в манифест.
Емилова се застъпи за това скелетните дисплазии да получават необходимата подкрепа, знания и осведоменост в цялото общество. “Страдащият от рядкото заболяване не може да бъде синоним на изолация или подигравка поради уникалните характеристики на състоянието си. Животът на тези хора е в пъти по-труден, отколкото можем да си представим”, коментира тя и се ангажира да бъде едно от публичните лица, които да работят активно за преодоляване на стигмата, дискриминацията и липсата на достъпност, от които тези хора страдат в академичната, работната и социалната си среда.
По думите ѝ “това включва осигуряване на адекватни условия на живот и достойни работни места, разпределяне на ресурси за насърчаване на научните изследвания и иновациите в лечение на тези състояния, достъп до най-съвременните медицински знания и най-високо качество на грижите, ранно диагностициране, адекватно професионално проследяване на заболяването, независимо от местоживеенето.
Емилова се обяви против двойните стандарти в ЕС. “Недопустимо е толерирането на едни различни, за сметка на други различни”, каза тя.
Алиансът за скелетни дисплазии (SDA) е форум за обмен и застъпничество и аз ще бъда един от посланиците за по-добри здравни и социални политики, за да се гарантира, че хората със скелетни дисплазии ще имат равни права и възможности.
