Цветелина Пенкова: Все още има стигма срещу епилепсията

ЦВЕТЕЛИНА ПЕНКОВА е възпитаничка на Оксфордския университет, където завършва магистърска степен по финансова икономика. Преди избирането й за представител на България в Европейския парламент от листата на БСП, работи като финансов специалист в инвестиционен фонд в Лондон, който подпомага малки и средни предприятия в Европа. Започва финансовата си кариера като инвестиционен банкер в Кралската банка на Шотландия (RBS - Royal Bank of Scotland) в Лондон. В момента е член на групата на Прогресивния алианс на социалистите и демократите в ЕП. Тя е първият български евродепутат, ангажирал се с проблемите на хората с епилепсия.

"Често в аптечната мрежа липсват животоспасяващи медикаменти"

- Г-жо Пенкова, преди около девет години е създадена Групата за защита на хората с епилепсия към Европарламента. Какво ви накара да се включите в работата й? Вие сте първият български евродепутат, който се ангажира с този проблем. 

- За мен е огромна отговорност да бъда българският представител в Европейския парламент и да се ангажирам да защитавам интересите на хората, страдащи от епилепсия.

В България около 70 000 души са с епилепсия, което е значителна група. Тези хора имат право да бъдат представлявани и интересите им да бъдат защитавани. Разбирам, че с годините са натрупани доста проблеми, ще се опитам да съдействам за тяхното разрешаване. 

- Какви са приоритетите на групата и как те биха подобрили живота на българите с епилепсия и техните семейства? 

- Към момента има над 65 посланици на епилепсията сред евродепутатите. Те организират срещи няколко пъти годишно, на които се обсъждат проблеми и се предлагат решения. Все още не сме имали среща тази година, но се надявам скоро да има повече яснота по въпроса. Има известно забавяне заради усложнената обстановка в света във връзка с пандемията. 

- Какви са проблемите на хората с епилепсия в останалите страни на ЕС и в България?

- В Европа, а и навсякъде по света, проблемите са сходни. Тази болест няма лечение, има тежки лични и социални последици за човека и близките му.

В България болните от епилепсия имат и допълнителни тревоги. Често в аптечната мрежа липсват животоспасяващи медикаменти за спешни случаи, като назален и ректален диазепам, например. Фармацевтичните компании не се ангажират с внос на лекарства за овладяване на епилепсия, тъй като те са с психотропен ефект и е необходима държавна гаранция.

Социалният елемент също не е за подценяване. Обикновено болестта се открива в ранна детска възраст и единият родител се оказва принуден да остане вкъщи, за да се грижи за детето. Това, освен че е финансова тежест за другия родител, понякога води и до напрежение между близките. Затова се препоръчва със семейството да работи психолог.

У нас съществува стигма срещу болестта. Често родителите са принудени да крият, че децата им страдат от епилепсия, защото не ги приемат в детски градини и училища. Достъпът до работни места също е ограничен.

В Европа тези проблеми не са чак толкова изострени - достъпът до лекарства е по-лесен, има центрове за хора, страдащи от епилепсия. Франция, Германия и Великобритания (макар и вече извън ЕС) са пример за това. Интересен факт е, че във Великобритания тези центрове се финансират на принципа 80% държавна помощ и 20% - общинска. Това е пример, който може да бъде приложен и у нас.

Надявам се заедно с останалите колеги в Европейския парламент да споделим добрите световни практики и заедно да работим за облекчаване на състоянието на хората, страдащи от епилепсия, и техните близки.

- Кои са начините да се помогне на българите с епилепсия да живеят по-добре и да не са изолирани в обществото?

- Вероятно няма да ви изненадам, като кажа, че на първо място трябва да подходим с повече разбиране към тази хора, да повишим информираността относно болестта, защото, да, има много тежки форми на епилепсия, но има и по-леки. И тези хора са способни да работят пълноценно, да се чувстват активни и полезни.

В България има отлични лекари и медицинска техника, от няколко месеца  действа и регламентът за медицинските медиатори. Тяхната роля е много важна, особено в началото, след диагностицирането, когато хората са все още объркани и, освен че отказват да приемат диагнозата, не знаят каква грижа трябва да полагат. В България има 245 здравни медиатора в 130 общини. За да бъде окончателно утвърдена тяхната дейност, трябва да се създаде специална наредба за медиаторите.

Необходимо е да се открият и центрове за личностно развитие към системата на българското образование, а не извън него. Медицинските сестри в училищата и учителите могат да преминават специализирано обучение за първа помощ и реакция при епилептичен пристъп по време на учебни занятия. В момента медицинският персонал в училищата и детските градини дори няма право да поставя инжекциите на децата. 

- Работят ли достатъчно български евродепутати с пациентските организации?

- Не мога да коментирам колегите. Работя активно не само с Асоциацията на родителите на деца с епилепсия, но и с Гражданско сдружение "Алцхаймер България", където сме се съсредоточили върху въпроси, свързани с деменцията. В тясна връзка сме с Българския фармацевтичен съюз по проблеми, свързани с признаването на професионални квалификации, въвеждането на обединен регистър на всички фармацевтични организации в страната, нуждата от синхронизиране на здравните информационни системи в Европа и създаване на единно пациентско досие в България. Старая се, освен пряката ми парламентарна дейност, да помагам и на различни групи хора в неравностойно положение.

- С какво вашата работа като представител на България в Европейския парламент би допринесла за подобряване живота на българите с епилепсия и в контекста на това, което казахте - прием в детски и учебни заведения, работа, взаимоотношения с колеги, членове на семейството, които са принудени да не работят, за да се грижат за човек с епилепсия, и др.?  

- Епилепсията е най-често срещаното неврологично заболяване, което засяга предимно детската възраст и има разнообразни прояви, но в над 70% от случаите може да бъде ефективно контролирано с подходяща терапия. Това са данни на Световната здравна организация.

Ако фокусираме вниманието на обществото върху проблемите на хората, страдащи от епилепсия, ще можем в сравнително голяма степен и да ги разрешим. Защото тези проблеми имат решение, нужно е малко повече политическа воля, информираност по въпроса и административен капацитет. Навременната интервенция, достъпът до лекарства и информационни кампании са основните въпроси, по които трябва да работим. Вярвам, че обединени можем повече!