14 Декември 2019събота20:19 ч.

Снимки ЛИЧЕН АРХИВ

Срещи

Тони Маринова: Слънчевите деца са магнит за добрина

Малцина искат да инвестират от себе си и там е проблемът на държавата, смята председателката на Сдружение "Синдром на Даун - България"

/ брой: 190

автор:Альона Нейкова

visibility 1893

Тони Маринова завършва Факултета по журналистика и масова комуникация в СУ "Св. Климент Охридски". Освен че е дългогодишен глас на Дарик радио, също така е редактор и сценарист в печатни издания и телевизионни програми. Знае какво означава и работа на свободна практика. Щастлива майка е на 9-годишна дъщеря и 23-годишен син. Председателка е на Сдружение "Синдром на Даун - България".

"Всеки ден срещаме обич"

"Попаднахме наистина на невероятни деца и родители!"

"Тъжно е, че все още сме далеч от добрите практики"

"Десет години вече съм в тези "екзотични" води и те стават все по-бистри. Има надежда"

- Забелязва ли властта децата със Синдром на Даун (СД), Тони? Видими ли са те за управляващите или продължават да се приемат като присъда или екзотика?

- Карате ме да мисля много как да отговоря на този въпрос. И да, и не. Институциите продължават да са основният ни проблем, но за мен хората винаги са били и са основният фактор, който случва или не нещата. А хора в България има. Прекрасни хора даже! Но все още няма достатъчно сила и увереност, че можем сами да си променим битието. Колкото до другите - тези, за които децата със СД са болни и страдащи и по-добре да не са се раждали - те винаги ще съществуват. Перфектността на съвременното общество го е заложила изначално това отношение.   "Стандартните" хора не искат да са различни и да им е трудно. "Загрижените" лекари, които препоръчват на родителите да си оставят детето с увреждане, защото от него нищо няма да стане и само ще им провали живота, още ги има. Но те също не са лоши хора - просто го правят от криворазбрано добро. Вярват, че така спасяват семейството, без да осъзнават какви поразии докарват с тези нечовешки присъди. Но и това се променя. В последните две години нашето сдружение изнесе обучителни лекции на студенти по медицина, които, забележете, сами ни потърсиха, за да им помогнем с актуална информация за синдрома. Когато тези млади хора влязат в българските болници, "присъдите" вече ще са други, убедена съм.

- Какво не знае голяма част от обществото ни за хората със СД и е крайно време да разбере?

- Все още не знае, че могат. И заслужават. Защото са част от всички нас. Но който иска, се научава. И то супер бързо. Когато поднасяме интересно информацията, нещата се случват. Десет години вече съм в тези "екзотични" води и те стават все по-бистри. Има надежда.

- Много са впечатляващи доста от вашите есета, публикувани в блога ви. Но едно от тях ме докосна най-силно. В него пресъздавате сън, в който някой ви казва, че е станала грешка и може да смените вашето слънчево момиченце с "нормално" дете. Но вие отказвате да го сторите... Как се роди този текст и колко сълзи и усмивки стоят зад него?

- Поводът да го напиша беше един от нашите големи дни - 21 март, международният ден на хората със СД. Като човек, свикнал да работи с информация и послания, никога не изпускам възможност да разказвам на хората за синдрома и моето специално дете. Така се роди и този текст. По професионално "задължение" и с много, много майчина емоция. Но онази вечер, в която го написах, имаше и нещо друго. Приспивах Яница. Бях седнала на леглото и галех челцето й, подреждах косата й по възглавницата... Оглеждах се в усмихнатите й бадемови очички. И изведнъж осъзнах, че не тя има нужда от мен, а аз от нея. Тя е тук заради мен, заради нас. И ако сега решат да ми я вземат, няма да мога да се разделя с това съвършено създание, дошло сякаш от друг свят. Като извънземна слънчева грешка в долната наша земя. Беше толкова силно и поглъщащо прозрение, което после излях пред компютъра и хората не спряха да споделят и коментират дни наред. Беше ги докоснало и тях. Всъщност Яница от самото си раждане привлича малки и големи към себе си. Тя е като магнит за добрина, а вкъщи си е нашият слънчев център, около който всички се въртим.

- Изглежда, че дъщеря ви е добре приета в общообразователното училище, където е записана. На какво се дължи това отношение - на вашата всеотдайност, на съпричастността на преподавателите, на интелигентността на децата и техните родители или има нещо друго?

- Яница учи в 122-ро ОУ "Николай Лилиев" в София. Училището до нас. Тази учебна година е третокласничка. Има повече от прекрасни съученици и най-прекрасната госпожа Соколова. Когато трябваше да я запиша в първи клас, не исках друго училище. Убеждаваха ме, че трябва да потърся по-организирано като специалисти място, с повече опит и финансиране по програми, но такова нямахме в близост, а и това, което влизаше в сила тогава - районирането, съвсем ме накара да разбера нещо много важно. Не можем всички да отиваме в разработеното. Ако всеки си тръгне по пътечката и си я върви с грижа и отговорност, проходимостта на житейската ни пътна мрежа ще се увеличи значително. Много е лесно да черпиш нещо наготово, малцина искат да инвестират от себе си и там е проблемът на държавата. В нашия случай обаче, без да зная, попаднахме на отъпкана пътечка. Знаех, че училището до нас има ресурсен кабинет - една от ресурсните на Яница в детската градина, работеше там, но проблемът при нашите деца не са просто специалистите. Хубаво е да ги има, но най-важното е да попаднеш на хора, които да имат желание да опитат новото предизвикателство с различното дете. И оставяме настрана закона, който вече задължава тези деца да са в клас сред връстниците си. Защото законът е разписан на хартия, но само дотам. Реално обучение на учителите липсва в тази сфера или там, където има наченки, съвсем не е достатъчно. Системата по никакъв начин не помага на добронамерените учители да си вършат същинската работа. Напротив, усложнява им живота с попълване на един тон документация. Две години идват на проверки от екип "Приобщаващо образование", но не за да видят детето, а бумагите, изписани за него. Не за да чуят какво му липсва или в какво му върви, как да го стимулират повече или как да му помогнат... Добрите резултати се дължат на екипна работа. Тъжно е, че все още сме далеч от добрите практики. Но извън този аспект, ние с Яница сме късметлии. И то големи. Попаднахме наистина на невероятни деца и родители! Толкова са трогателни всички. Всеки ден срещаме обич в коридорите. Канят я на рождени дни, помагат й, обичат я... Със сигурност и аз съм помогнала и не спирам да помагам на децата, на родителите и учителите да приемат Яница по възможно най-нормалния начин. От първата родителска среща разказвам всичко открито - каква е тя, какво може и не може, за да няма недомлъвки, страхове и проблеми. Хората се страхуват от неизвестното и когато им дадеш ясен отговор, всичко се подрежда. Благодаря на Бога, че послушах интуицията си и избрах именно това училище, защото в него открих истински хора, които истински обичат и вярват в моята Яница. И ми помагат тя да е щастлива. И да се развива с нейните темпо, възможности и потенциал.

- Какво е мнението ви за специализираните учебни заведения за деца със СД? Достатъчен ли е броят им за България? Кой решава къде е по-добре да се обучават? 

- Ох, сложен въпрос е това... Все още у нас родителите имат огромната свобода да избират къде да учат децата им. Съществуват, разбира се, комисии, които издават педагогически препоръки и предписания. Произнасят се за отлагането, например, от първи клас. Защото в повечето случаи нашите деца остават още една година в детската градина или повтарят предучилищна група в училище. Тяхното календарно развитие в сравнение с връстниците им е по-бавно и затова има своите специфики. Преобразуването на помощните училища в центрове за специализирана подкрепа не направи обаче нещо кой знае какво ново за децата с проблеми в развитието. В тези центрове обикновено ходят малчугани с по-тежки увреждания. И точно поради тази причина децата със СД, които нямат сериозни поведенчески проблеми, не бива да са там. Подражанието е водещ фактор в развитието на нашите деца и точно заради него те трябва да наблюдават и растат сред така наречените "деца в норма". За по-тежките ни дечица също трябва да има индивидуален подход в тези специализирани училища, което, уви, не се случва. Познавам, за съжаление, наши дечица, които забавиха развитието си, заради това, че бяха поставени в подобна нестимулираща среда. Моята дъщеря също имаше дълъг период на мълчание и оттогава забави говора си, заради контактуване с аутистични дечица в ранната си възраст. Изобщо много сложно нещо е интеграцията, развитието и обучението на децата със СОП (специалните образователни потребности). И понякога родителите сами правим грешки от незнание или амбиции. За мен няма нищо по-важно от това детето ми да е здраво и щастливо. Нямам болни амбиции да я натискам с ненужни за нея неща. Тя винаги ще е различна от другите. Затова съм я записала в комбинирана форма на обучение - обучават я по специално изработена за нея програма с индивидуални занимания и часове, в които си е част от нейния клас. За мен това е най-добрият засега вариант за децата със СД в масовите български училища. Но има родители, които не мислят така. Те държат детето им да е плътно с класа и искат то да се справя наравно с останалите. Или пък други, които избират центъра, където се случва точно обратното.  

- Председателка сте на Сдружение "Синдром на Даун - България", което наскоро стана на 10 години. Какви бяха те за вас - като майка на Яница и също така журналист, обществено ангажиран с проблемите на слънчевите малчугани у нас?

- Сдружението ни е първата легитимна организация, която, освен за децата с най-честата генетична аномалия, се бори за достоен живот и на всички останали хора със СД. Колкото за моите десет в тази светлина, то тях ще отпразнувам в края на ноември. Тогава Яница ще духне десетте си свещички върху тортата, а аз ще бъда най-щастливата майка на света. Без преувеличение. Защото въпреки нелеките моменти и трудностите, които изпитва всеки родител на различно дете, моят живот е прекрасен. Обичам дъщеря си такава, каквато е, и не искам да я променям. Промяната е за всички нас около нея и, слава на Бога, за тези десет години е повече от видима. И това е пътят, по който продължаваме и занапред.

- Колко семейства членуват към днешна дата в организацията?

- Тези, които редовно си плащат членския внос са около 60-ина на година, но хората, с които поддържаме тесен контакт и общуваме всекидневно, са вече стотици. Имаме много силна общност и група за споделяне във фейсбук.

У нас все още не е достатъчно модерно да членуваш някъде. Обикновено хората го приемат с известна мнителност. Съмняват се, че има смисъл да станат официална част от нещо подобно. Сещат се за организациите, когато искат някой да им даде нещо наготово или направо да им разреши някакъв проблем. За съжаление, трудно се гради и обединява народ като нашия, който не е свикнал да дава, а иска предимно да получава. В сферата на хората с увреждания ще си седим на едно място, докато не се обединим истински. И не проумеем, че каквито и да са децата ни, всички заслужаваме по-добър живот.

- Увеличават ли се желаещите да даряват на организацията ви, да станат редовни спонсори или хората у нас се сещат да бъдат добри предимно по Коледа?

- Коледа е вълшебно време, което отваря по-лесно сърцата и... портфейлите, факт. Но в последните години човеколюбието и добрите жестове са целогодишни. Търсят ни все повече млади хора, които предлагат всякаква помощ - финансова или време за доброволчество. Тези момичета и момчета са наистина много различни. По-сензитивни и необременени от предразсъдъци. Те търсят смисъл и искат да бъдат полезни. Съпричастни са. В тях ми е надеждата.

- Как успявате да убедите известни българи да подкрепят каузата ви и да се снимат за благотворителния календар на сдружението? Къде и как се разпространява той?

- Пет години едни от най-известните хора на България бяха част от нашия слънчев отбор и подкрепяха нашата кауза, като се снимаха в авторския календар на сдружението. В последните две, обаче, децата ни вече изгряват сами на неговите страници. Всяко нещо има свое време и място. Ние пораснахме и вече нямаме нужда от ракета носител, за да ни обърнат внимание. Това в кръга на шегата, разбира се. Благодарни сме на всички приятели, които са ни подкрепяли и продължават да са до нас. Без тях едва ли щяхме да стигнем толкова далеч. Да не говорим, че обичта, която акумулираха тези фотосесии, няма аналог. Деца и звезди заставаха един до друг и се превръщаха винаги в едно цяло - усещането беше невероятно зареждащо! Тук е мястото да поздравим и целия екип на нашия календар, който през годините се прави от едни и същи хора - прекрасните Ели и Александър Кацеви и дизайнерите от "Ай уъркс". Календарът всяка година се поръчва на нашия сайт www.downsyndrome.bg. Живот и здраве, излизаме за осми път в началото на декември.

- Преди време организирахте фотоизложбата "47 усмивки", чието название е препратка към броя на хромозомите, на които се дължи СД. Ще има ли още подобни събития?

- С Фотопроект "47 усмивки" направихме няколко изложби в страната - Варна, Пловдив, Стара Загора, София. Преди това пък се радвахме на снимките от "Синдрома на любовта". Всяко подобно събитие си е вид революция по темата СД, защото ние пишем историята и променяме мисленето на хората. И, да, разбира се, че продължаваме. С прекрасната фотографка Ани Йончева имаме идея за нещо ново. Тя беше на нашия семеен лагер сега, през август, и направи невероятни снимки, които заслужават да бъдат показани на по-широка аудитория.

- Има ли статистика за броя на българите със СД?

- Няма. Ето тук не мога да ви кажа нищо ново, освен стандартното - такива деца се раждат приблизително по 100 на година у нас.

- Знае ли се в коя от страните членки на ЕС (или по света) отношението на държавата към хората със СД е най-адекватно и трябва да е за пример на българските управници?

- О, примери да искате! Ще ви кажа например, че всички държави около нас се развиват в пъти по-добре - Румъния, Турция, Гърция... Дори Македония! За съжаление, немалко семейства напуснаха страната заради децата си. Имаме една любима Магичка, която вече няколко години живее и учи във Финландия. Семейството й получава истинска подкрепа от държавата, а детето - реална интеграция. Добри истории мога да ви споделя и от Испания - целувки за нашия Свилко от Пловдив, който заживя там и се справя невероятно успешно!

- Казват, че хората със СД носят "хромозомата на любовта". Какво бихте добавили към това определение от гледна точка на личния ви житейски опит?

- Ако никога не сте били гушкани от слънчево създание, едва ли мога да ви обясня какво е усещането. Знаете ли, дори аз, която всекидневно получавам такава щедра доза любов от дъщеря ми, винаги се изумявам как чисто и силно могат да обичат тези хора! Ето и сега на последната ни среща на лагера на сдружението, се убедих в това. Още с пристигането си в хотела започнаха да ме прегръщат. Малки, големи... Шумно, безмълвно... Попадах в чистите им обятия и се чувствах като у дома си. Все едно се знаехме от години, а някои виждах за първи път. Това е хромозомата на любовта. Обич, приемане и доверие. Много простички неща. Като истинския живот.

БСП прави законопроект за контрол на главния прокурор

автор:Дума

visibility 110

На 26 април социалистите пряко ще изберат лидера си

автор:Дума

visibility 469

Перник минава на нов воден режим от понеделник

автор:Дума

visibility 134

Автобусните превозвачи започват протести от днес

автор:Дума

visibility 249

/ брой: 240

Близо 17% по-малко пари по аграрната европрограма

автор:Дума

visibility 250

/ брой: 240

Бонус-малус се отлага за пореден път

автор:Дума

visibility 163

/ брой: 240

Джонсън вече мисли за реформи в страната след Брекзит

автор:Дума

visibility 125

Борис Джонсън ликува, обеща Брекзит на 31 януари

автор:Дума

visibility 308

САЩ пак размахаха санкционната тояга

автор:Дума

visibility 486

/ брой: 240

Натиснатият бутон

автор:Ивелин Николов

visibility 467

/ брой: 240

Бъдещето от филмите идва до пет години

автор:Георги Георгиев

visibility 408

/ брой: 240

За Шекспир, Вазов и шестокласниците

visibility 558

/ брой: 240

Датата

автор:Дума

visibility 178

/ брой: 240

 

Използвайки този сайт Вие приемате, че използваме „бисквитки", които ни помагат за подобряване на преживяването на потребителите, за персонализиране на съдържанието и рекламите, и за анализ на посещаемостта. За повече информация можете да прочетете нашата политика за бисквитките и политиката ни за поверителност.

ПРИЕМАМ