Пациенти с над 10 редки заболявания не получават безплатно лечение

Пациенти с поне 10 редки диагнози не получават безплатно лечение от Здравната каса. Причините са административни или законодателни пречки, обяви председателят на Алианса на хората с редки болести Владимир Томов при отбелязването на световния ден на тези заболявания.
Все още е нерешен проблемът с липсата на клинична пътека за диагностика и лечение на болни над 18 г. с метаболитни заболявания, притеснени са медици. Това стана ясно по време на откриването на трите експертни центъра по редки болести в Александровската болница. Центровете са за диагностика и комплексно лечение на редки заболявания като миотонични дистрофии, вродени миастении, спинални мускулни атрофии и др. Ръководителят на експертния център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания проф. Ивайло Търнев подчерта, че в центровете работят експерти от различни клиники, включително и външни специалисти. Доскоро бе немислимо лечението на такива заболявания да започва в ранните им стадии. По думите му заболяванията, за които има лечение, ще се реимбурсират от НЗОК. Скъсява се пътят на пациента до специализираната помощ и диагностика. В центровете ще могат да намерят медицинска помощ и рехабилитация и страдащи от редки болести граждани на съседни държави.
Ще има и скринингови програми за болестта на Помпе и болестта на Нийман Пик тип С. Пациентите ще бъдат изследвани на всеки 6 месеца.