Да се споразумееш с болката

Живко е бил на 19, когато болката го хваща в клещите си. Всичко започва от "болка, като че ли си спал на криво". За кратко кандидатстудентските изпити и приемането в Техническия университет в София отклоняват вниманието му от болката. Били са нужни повече от 6 години на лекарите - и български, и британски (докато е учил 2 години анимиране в Англия), докато стане ясно, че трябва да продължи живота си в споразумение с анкилозиращия спондилит, по-известен като болест на Бехтерев. Независимо че е бил здравноосигурен на Острова, Живко е трябвало при всеки опит да иде при джипито, да чака по няколко седмици. Но всеки път е получавал само болкоуспокояващи. "Спрях да спортувам! Тогава ми беше най-трудно!", казва младият човек, тренирал дълги години баскетбол.
Още докато е бил в чужбина, е започнал работа в американска фирма по специалността си и виртуално. Сега работи в друга фирма в родния Ямбол: "Исках да имам повече възможности за движение", обяснява Живко. Болните от Бехтерев трябва да запазят и малкото съхранен обем движения.
Диагнозата му е поставена през 2005 г. в ревматологията в София. Не е така само с Живко. Той разказва за много случаи, в които поставянето на диагнозата взема по 8-10 и повече години. Често болката е смесвана с неврологичната болка, което забавя поставянето на диагнозата. А своевременната диагностика би спасила много болни от Бехтерев от инвалидизация.
Две години по-късно, когато лечението не дава резултати, болките се усилват, а цялото му тяло е сковано, Живко изпада в дълбока депресия. След още 2 години младият човек решава, че иска да се срещне с други хора, които имат подобни проблеми. Да разбере как живеят те, да "открадне формула" да продължи напред. Срещите в началото са виртуални чрез Фейсбук. През есента на 2009 г. се срещат на живо в София. Решават да се срещат с хора със същите проблеми и търсене на възможности взаимно да си помагат и за преодоляване на болката, и за преодоляване на препятствията от институциите. Така се ражда идеята за  създаване на пациентска организация. "Това ми даде кауза, за която си струва да живея", казва Живко. Създават Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев (БСБББ). Хората, които са в него, макар и много млади, вече ценят високо нещата, които са елементарни за останалите: сутрин да можеш да станеш от леглото, да направиш няколко крачки, да измиеш очите и зъбите си или да се пресегнеш да вземеш чаша вода.
Всяка извършена крачка е като поредна победа над болестта.
Всеки един от тях е сключил някакво споразумение с болката и се опитва всеки ден да живее с нея, макар да признават, че тя ръководи живота им и в голяма степен се съобразяват с нея.  Заради болката някои не се осмеляват да мислят дори за следващия ден, други спират да правят планове за живота си. Но не спират да живеят! "Болката дисциплинира и човек неусетно става по-силен и по-мотивиран да живее пълноценно", казва  Цвета Апостолова.

Лечението е до живот

Като първо свое постижение БСБББ смята увеличаването на реимбурсацията на лекарство, което успява да забави хода на болестта на Бехтерев, на ревматоидния и на псориатичния артрит. То струва над 2000 лв. и доскоро НЗОК е поемала 25% от стойността му. Сега поема 75% и за пациента остават да доплаща около 600-700 лв. За мнозина и това е непосилно. Пациентите с болестта на Бехтерев не крият, че засега тази сума се поема от фармацевтичните компании. "Ако спрат да плащат, няма да мога да си позволя лечението и да не мога да правя елементарни неща във всекидневието си", казва Снежана Божинова.
Проблем е и забавянето на лечението с биологични средства - най-ефикасните за ревматоиден и псориатичен артрит, анкилозиращ спондилит, тъй като комисиите, които одобряват нуждаещите се от такава терапия, са само в три града - София, Пловдив и Варна. Така пациентите чакат с месеци до започване на лечението. Биологичните лекарства се отпускат с протокол на НЗОК, поради което тя изисква специфични изследвания. Но за тях пациентите плащат от джоба си, а стойността им достига до 270-300 лв.
В крайна сметка само 1% от пациентите с тези страдания имат достъп до заплащаната от НЗОК терапия с нови биологични средства, казват лекарите.

Допълнителни затруднения

при достъпа до лечение създава и фактът, че в България има само 82-ма ревматолози, от тях само 11 са детски ревматолози. А в 10 областни града - Монтана, Силистра, Разград, Хасково, Ямбол, Габрово, Благоевград, Кърджали, Перник и Кюстендил, няма ни един ревматолог!
Тъжната равносметка показва, че, ако всички пациенти получават необходимата им медицинска помощ, биха могли да срещнат лекар специалист веднъж на 8-9 месеца.
Рехабилитацията върви ръка за ръка с лечението, но достъпът да нея също често се превръща в препятствие за тези пациенти. Клинична пътека щ244 предвижда 7 дни лечение веднъж в годината за рехабилитация. За 2012 г. е предвидена рехабилитация за 53 000 души с ревматични и с всички дегенаративни ставно-мускулни заболявания.
Сдружението създава арттерапия за членовете си и на коледен базар продават ръчно изработени предмети. Със събраните средства започват да плащат пътните на хора с Бехтерев, които живеят в отдалечени райони на страната, поради което нямат достъп до рехабилитация.
Разбира се, неудачите на тези хора не спират дотук. Очевидно проблемът, за който преди повече от година сигнализира ДУМА, още не е решен: много ТЕЛК-ове в страната отказват да разчитат рентгенови снимки на диск. Причината е, че не разполагат с необходимата техника за разчитане на снимките, вследствие на което комисиите постановяват необосновано нисък процент нетрудоспособност на пациентите...
Обществото ни не е съпричастно на проблемите ни, казват засегнатите от тези болести. "Дори не искат да вдигнат ръка и да помахат за снимка", отбелязва с болка Живко.
Сама по себе си

статистистиката

е предпоставка лечението на тези заболявания трябва да се превърне в държавна политика, както е в много страни, смята доц. Тройчо Троев, началник на Клиниката по физиотерапия и рехабилитация във ВМА.
Смята се, че у нас приблизително 30 хил. души са с болестта на Бехтерев, други 60 до 70 хил. са с ревматоиден артрит.
Мускулно-скелетните заболявания (МСЗ) са на трето място сред причините за отсъствие от работа в България. Близо 1/3 от работещите у нас във всеки един момент имат болки в гърба или в крайниците. Загубите на икономиката от отсъствия от работа поради тези причини през 2010 г. достигат почти 27 млн. лева.

Лекарят

Например пикът на заболяването от ревматоиден артрит е между 40 и 50 г., обяснява ревматоложката д-р Родина Несторова. Тя пояснява, че половината от болните се инвалидизират до 10-ата години от появата на първите симптомите. Около 3 до 4 пъти по-често са засегнати жените.
При ревматоидния артрит много малко са пациентите с пълна ремисия. При 20 до 30% се постига частична такава. От 4 до 12% от пациентите първо имат артрит и после развиват псориатичен артрит, който може да засегне и гръбнака, не само периферните стави. Някои хора могат да имат дори само нокътна форма на артрит.
При болестта на Бехтерев в гръбнака настъпват необратими промени, обяснява д-р Несторова. Заболяването засяга по-често мъжете. 2/3 от тях имат затруднения в работата и проблеми в сексуалния живот.
Не всички пациенти имат индикации за  лечение с биологичните препарати. При част от тях се прилага терапия с метотрексат, който е златен стандарт в лечението, плюс и нестероидни противовъзпалителни средства, обясняват лекарите.


В Европа

- Повече от 120 млн. европейци страдат от хронични ревматологично-мускулни заболявания. Лечението им, както и загубите от принудително по-ранното тяхно пенсиониране и инвалидиране, струват на здравните и социалните системи близо 240 млрд. евро годишно.
- Над 40 млн. работници в ЕС страдат от мускулно-скелетни заболявания (МСЗ).
- На МСЗ се дължат 50% от всички отсъствия от работа с продължителност 3 или повече дни и 60% от трайната нетрудоспособност.
- ЕС е приел стратегия за хората с увреждания, която се ангажира да облекчи тяхното всекидневие и да им осигури нормален жимот на граждани на ЕС, включително чрез финансиране от ЕС и повишаване на осведомеността.
- 450 млн. болнични дни годишно се вземат в ЕС заради ревматични болки.
- 60% от исканията за ранно пенсиониране се дължат на оплаквания от тази група заболявания по данни на Европейската лига срещу ревматизма.


Ивайло Калфин:
Първите пострадали от орязването на бюджетите са хората с увреждания

"Недопустимо е европейската стратегия да остава на хартия и хората с тежки хронични заболявания да плащат най-тежката цена за кризата.
По данни на европейско изследване хората с хронични заболявания са първите пострадали от орязването на бюджетните разходи. Във Великобритания над 400 хил. души са засегнати от ограничаване на подпомагането за заетост до 1 година. В Испания през 2011 г. са закрити 12 хил. работни места за хора с ментални увреждания. В Гърция въобще спират всякакви разходи за хора с увреждания... Но всичко това не трябва да ни успокоява, че ситуацията в България не е толкова зле. В България здравеопазването е на достатъчно ниско равнище и не е справедливо хората с хронични заболявания да са първите пострадали от намаляването на разходите", подчерта представителят на България в Европарламента пред ДУМА след участието си в кръгла маса с международно участие "Лечение и живот на хората с ревматологични заболявания в България". Калфин е убеден, че "младите са чести жертви на тези заболявания" и че "с добра политика може по-успешно да бъдат предотвратени и много хора да бъдат върнати в обществото".


Брюкселската декларация

Това е документ, създаден през 2010 г. от представители на Европейската лига за борба с ревматизма и е подкрепен от ЕС. Той запознава обществото с нуждите на хората с ревматологични заболявания. Става дума за правилно лечение, достъпна среда, разпознаване на социално-икономическата значимост на ревматичните и мускулно-скелетни заболявания. Декларацията беше подписана от всички участници в кръглата маса, проведена в София.