Болните от муковисцидоза нямат съвременно лечение

Болните от муковисцидоза в България страдат от липса на съвременно и навременно лечение, коментираха Светлана Атанасова от асоциация "Муковисцидоза" и педиатърът от Александровска болница д-р Гергана Петрова.
Клиничната пътека за муковисцидоза е остойностена на 980 лв., а лечението на един болен в повечето случаи струва 2-3 хил. лв., посочи д-р Петрова. В европейските държави вече има антибиотици, които са много по-ефикасни от използваните у нас, но те не са регистрирани тук. Преживяемостта на болните в България е около 14 години, а в другите държави - 37-50 години.
Пациентите настояват да получават безплатни инхалатори, да се осигури внос на специални хранителни добавки, да се създаде център за муковисцидоза, да има регистър на болните, да се осигурява прицелно лечение и пр.
Муковисцидозата е рядко генетично заболяване, което поразява различни органи и системи. В България всяка година едно от 3600 деца се ражда с болестта, докато в Европа това съотношение е 1:2500.
На упреците от НЗОК отговориха, че "въпреки че болните имаха възможност да се лекуват по 9 клинични пътеки, въпреки че експертите на НЗОК многократно напомняха, че лечението само по една крие опасност от ограничаване на достъпа на пациентите до болнична помощ, особено на децата, по изрично настояване на пациентската организация, съвместно с националните консултанти, бе разработена отделна клинична пътека за лечение на заболяването - 309 "Муковисцидоза". Ограничаването на достъпа е обусловено от изискванията към болниците в съответствие с медицинските стандарти за наличие на задължителни звена, апаратура и специалисти, за да могат да сключат договор с НЗОК за работа по КП 309. За да бъде осигурена на болните комплексна грижа, по инициатива на НЗОК, бе изработена и Клинична процедура 15 - "Диспансерно наблюдение при муковисцидоза", припомнят от НЗОК.