Българите с мукозисцидоза живеят най-кратко

Муковисцидозата (МВ) е най-често срещаното животозастрашаващо наследствено заболяване сред европейците. По последни данни засегнатите от муковисцидоза у нас са 204 човека, от които повечето са деца.
По данни на Европейската организация по муковисцидоза родените днес деца с това заболяване ще живеят 50 и повече години при адекватна организация на лечението. В България обаче възрастните пациенти с муковисцидоза са единици! Страната ни има едни от най-лошите здравни показатели и преживяемост на хората с МВ - 12.5 г. Липсата на достъп до специалисти, на качествено съвременно лечение по утвърдените европейски стандарти и на единен център по муковисцидоза водят до ниско качество на живот и ранна смърт на страдащите от това заболяване.

Властите у нас нехаят

Асоциация "Муковисцидоза" неколкократно е аларимира за проблемите пред здравните инстутуции у нас, като вече повече от половин година чака да се проведе среща на работна група за навременното приемане и адекватно прилагане на европейските стандарти. За това време починаха 5 пациента с муковисцидоза! Отговор на писмото до МЗ все още няма.
В новоизменената от 4.09.2012 г. Наредба за регулиране и регистриране на цените на лекарствените продукти, условията, правилата и критериите за включване, промени и/или изключване на лекарствени продукти от Позитивния лекарствен списък и условията и реда за работа на Комисията по цени и реимбурсиране се казва, че същата трябва да нареди на съответните национални консултанти, медицински научни дружества и експертни съвети да изготвят стандарт по муковисцидоза и фармако-терапевтично ръководство в съответствие с утвърдените ръководства в страните от ЕС.