Здравните власти тормозят 100 души с рядко кожно заболяване

Министърът на здравеопазването чрез липса на клинична пътека и въведено ограничение в Наредба 38 е осъществил непряка дискриминация спрямо болните от рядката болест гноен хидраденит. Това установи Комисията за защита от дискриминация (КЗД).  Според нея е извършен "тормоз по признак увреждане" заради бездействието на здравните власти за решаване на проблемите, свързани с лечението им. КЗД препоръчва на министъра да предприеме мерки за уточняване и допълване на нормативната база, за да може да се провежда лечение на страдащите от рядкото заболяване. Комисията препоръчва и на НЗОК да актуализира списъка със заболяванията, за които поема частично или напълно стойността на лекарствата и медицинските изделия.
Заболяването е изключително тежко поради хроничния характер, протича с възпаления в областта на подмишниците и слабините, което води до непрестанни болки. У нас са регистрирани около сто души с тази диагноза, но държавата години отказва да плаща за лечението и превръзките им. Обичайните за здравите хора ходене, сядане, лягане са мъчение за пациентите с рядкото заболяване. То засяга предимно млади хора. При неадекватно поддържащо лечение гнойният хидраденит води до 100% инвалидизация.
Парадоксално е, че за тежката форма на заболяването е предвидена 100% нетрудоспособност, но държавата не покрива лечението му.
Решението на КЗД идва година след изявлението на управителя на НЗОК д-р Глинка Комитов, че от началото на 2016 г. касата ще заплаща лекарствата и медицинските изделия за домашно лечение на болните с тази диагноза, но това и досега не се е случило, казват пациенти.
За заболяването няма предвидена клинична пътека, затова болните се лекуват по пътеката за спешни хирургични интервенции, независимо че болестта е хронична и изисква много хоспитализации и системно лечение и проследяване от специалист. Не е предвидена и диспансеризация.