Тежко болни молят министъра за право на живот

"Молба за право на живот" внесоха в МЗ пациенти с фамилна амилоидна полиневропатия (ФАП) и техни близки. Те поискаха от здравната министърка Десислава Атанасова заболяването да бъде включено в Наредба 38. Това е първата стъпка, за да бъде включено животоподдържащото им лекарство в позитивния лекарствен списък и по-късно частично или напълно стойността му да бъде поета от НЗОК.
ФАП е рядко генетично заболяване, от което са засегнати около 100 души от над 36 фамилии в страната, като най-много са в Благоевградско и Кюстендилско. Болестта се развива след 40-50 г.  До преди повече от година единственият шанс за тези болни е била специфична чернодробната трансплантация. В края на 2011 г. Европейската агенция по лекарствата е одобрила медикамент за лечение на пациенти в ранен стадий на болестта.
От февруари 2012 г. до момента са изпратени  писма до МЗ, НЗОК, министър-председателя, парламентарната комисия по здравеопазване, омбудсмана и др., поясни Антон Адамски, председател на асоциацията "Фамилна амилоидна полиневропатия-България". Към момента около 10 души са в начален стадий на болестта и могат да се възползват от новия медикамент, който струва около 30 000 лв. месечно за пациент.
Процесът на включване на нови заболявания в Наредба 38 изисква сериозен анализ и становища на национални консултанти относно икономическата и медицинската ефективност на лечението, заяви пред журналисти д-р Емилия Ташева, началник на отдел "Организация и методология на медицинските дейности, специализирани медицински дейности и електронно здравеопазване" в МЗ.
Според началника на отдел "Лекарствени продукти и медицински изделия" в МЗ д-р Десислава Велковска в момента лекарството, регистрирано в Европа, не отговаря на критериите за започване на реимбурсация в България. По думите й то се реимбурсира само в 3 от 17 страни, с които се реферира България, а изискванията са за 5. По думите й в ЕС още няма точни показания за ефекта от лечението с него. Фирмата притежател на разрешението за употреба е подала заявление към Комисията по цени и реимбурсиране за издаване на максимална продажба цена. В правото й е да подаде заявление и за включване в Позитивния лекарствен списък, поясни д-р Велковска.
Дори от февруари в Наредба 38 да бъдат включени нови заболявания, това не означава, че пациентите ще започнат да се лекуват веднага - най-рано 9 месеца, коментира Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести. Той припомни, че има заболявания, включени в Наредба 38 от 2011 г., но те още не са получили лекарствата си по линия на НЗОК. По думите на Томов не в 3, а в 8 от 17-те държави, с които България се реферира, осигурителни каси плащат напълно или частично лекарството, но някои от тях били частни каси, а България плащала лекарства, ако в другите страни те се плащат от обществени каси, каквато е НЗОК.