Само човек с Бехтерев може да разбере друг с тази болест

Живко Янков е на 31 г. Има висше инженерно образование. Председател е на Българското сдружение на болните от болестта на Бехтерев. Самият той се бори с болестта повече от 10 години.

"Да знаеш, че си в тежест и нямаш условия да промениш това, е по-страшно от всичко"


- Какво значи човек да живее с болестта на Бехтерев?
- Болестта на Бехтерев е заболяване за цял живот. Напълно или частично излекуване все още не е открито - човек единствено може да се стреми да задържи развитието му. Затова е необходима много воля, сили и най-важното - подкрепа от околните хора и на обществото.
- Как започва болестта и как се диагностицира?
- Първите признаци на заболяването започват при млади хора на 18-35 г. Основните симптоми са леко и прогресивно прегърбване напред, сутрешна скованост и болка, продължаваща през деня, загуба на тегло, особено в ранния период, умора, изпотяване по време на сън, болка в поясно-кръстната област, болки в гърдите при поемане на въздух. Всичко това е знак, че проблемът е хроничен. В доста от случаите се пренебрегва този факт и пациентът е насочван към ортопеди, травматолози и невролози, което е сред основните причини за късната диагноза при нас. Интересното е, че когато физическата болка се подобрява при движение, проблемът е хроничен. При механичните проблеми (прищипан нерв, дископатия и други), физическата болка намалява, когато човек е в неподвижно състояние. При изясняване на този въпрос ще се спестят много проблеми, лутане между специалисти и усложнения.
- Колко време отнема диагностицирането на болестта и може ли да се сбърка с друга?
- При всеки с болестта на Бехтерев поставянето на диагнозата отнема различен период от време. Срещал съм хора, при които е станало за месеци, и други, при които е отнело повече от 10 години. Средностатистически според данни на световни, европейски и родни специалисти процесът по поставяне на окончателна диагноза е между 6 и 8 години.
- Колко струва лечението и кой го плаща?
- Лечението е комплексно. То се състои от медикаменти за спиране на възпалителния процес, физикална рехабилитация, балнеолечение за запазване на физическия капацитет и обема на движение и психология за преодоляване на личните и социалните бариери, предизвикани от всекидневната борба, която водим с болката и инвалидизацията. В България има страхотни специалисти ревматолози, физиотерапевти, рехабилитатори и психолози, но липсват базисни лекарства, с които може да се контролира заболяването. Въпреки това, медикаментите, които са на българския пазар и различно реимбурсирани от НЗОК, отговарят на тези, с които се лекуват и хората по света. Независимо от усилията на Българското дружество по ревматология, през последните години все още има недостиг на ревматолози в България. Натовареността им е огромна и това не позволява протичането на нормален процес на лекуване, проследяване и контролиране. Един от основните проблеми е неравномерното им разпределение - има области, в които няма нито един ревматолог. От друга страна, специалистите по физикална и рехабилитационна медицина не успяват да провеждат нормален процес на лечение, защото са недостатъчни дните, отпускани по клинична пътека за хора с Бехтерев. Запазването на обема на движение е ключов фактор в борбата с ранната инвалидизация. Нямаме достъп до психолози - все още не е осъзната изключителната роля на тези специалисти. Тяхната помощ контролира нашето отчаяние, изолация и депресия. При сегашните условия, в които живеем в България, човек с болестта на Бехтерев има нужда за месец да отделя минимум 1000 лв. Всичко под тази сума е компромис, който ние правим със здравето, качеството на живот и болката.
- Лечението у нас различава ли се от това в други страни?
- Хората с болестта на Бехтерев не се лекуват достатъчно качествено. Има неразбиране от страна на законодателя и администрацията на проблема, който засяга главно млади хора. Ранната инвалидизация настъпва при хора между 18 и 35 г. В момента се създават млади инвалиди. В другите страни от ЕС държавата е осъзнала необходимостта от силно мотивирани работоспособни хора. Създадени са условия за протичане на правилно лечение и запазване трудоспособността им - достатъчно прегледи при ревматолог, достатъчно дни за рехабилитация и посещения при психолог, разходите за медикаменти, които се предписват от ревматолози, се поемат изцяло от държавата. Едни от последните анализи показват, че проблемът, свързан със загуба на трудоспособност от ревматично-мускулни заболявания в Европа, води до загуба на около 220 млрд. евро. Затова през 2011 г. в Брюксел се подписа декларация, която има за цел да даде задължителни насоки, които всяка държава в ЕС трябва да въведе при борба с този социален проблем.
През последните години и особено след създаване на Сдружението на хората с болестта на Бехтерев, виждаме промяна в разбирането на обществото за нашата всекидневна борба. Ние знаем, че можем да бъдем полезни за нас, хората около нас и за държавата. Да знаеш, че си в тежест и нямаш условия да промениш това, е по-страшно от всичко.
- Как живее в България човек с това заболяване - може ли да работи, как гледат на него работодателят и колегите?
- Хората с Бехтерев са страхотни, силни са, няма да видите да се оплакват. Борят се и не се отказват да доказват пред себе си, че могат, независимо от болката, трудностите и ограниченията. Те ще направят допълнителната крачка за работодателя, който им е гласувал доверие. Огромната част от работодателите ще предпочетат човек без физически проблеми с мисълта, че той ще бъде по-ефективен и добър работник, но според последните анализи и данни на ЕС именно хората с мускулно-скелетни проблеми като болестта на Бехтерев, имат по-малко болнични дни от останалите. Всичко зависи от работодателя и неговото разбиране към проблема. У нас има двете крайности. Тези, които разбират положителните причини за наемане на човек с Бехтерев, са според мен малко, но за нас е важно, че съществуват.
- Какво на вас ви отне заболяването?
- Първите симптоми получих, когато бях на 17-18 г. Диагнозата ми я поставиха през 2005 г. През годините не загубих приятелите си - всички бяха до мен и подкрепяха борбата ми с болката. Искам да използвам възможността да им благодаря, че в нито един момент не ме оставиха и винаги бяха до мен, когато имах нужда. Заболяването е с такава специфика, че за да може да продължиш живота си, трябва да промениш своите разбирания, желания, цели и мечти. Аз се отказах да преследвам своята реализация в чужбина. В един момент разбрах, че силата, която може да ми даде моето семейство, приятели и познатата среда в България, ще ми помогне да преодолея шока и стреса, свързани с болестта. Връщайки се назад във времето разбирам, че съм постъпил правилно, защото в момента контролирам заболяването, чувствам се добре, работя и живея пълноценен живот, изпълнен с много предизвикателства. Променил съм своите цели и мечти, но човек трябва да е реалист и да си поставя постижими цели, за да няма огромни разочарования, когато не успее да осъществи поставените пред себе си задачи.
- Защо решихте да създадете сдружението?
- Да бъдеш сам, да живееш в постоянна болка, да не ти помагат никакви лекарства, да няма с кого да споделиш самотата си и най-вече безсилието, че занапред ще водиш живот, изпълнен с огромна физическа болка при всяко движение, е много трудно. Събуждах се и заспивах от болка. Имаше периоди, в които не знаех дали е ден или нощ. Това продължи година и няколко месеца. През това време моят ревматолог направи всичко, което е по силите му, за да ми помогне, но нищо не даваше резултат. Бях прикован на стол и всичките мечти, планове и надежди се изпариха и единственото, което ме интересуваше, беше как да направя една крачка, без да ме боли. Бях достигнал до ръба на отчаянието, а бях на 27 г. През цялото това време си мислех, че съм сам, въпреки огромната подкрепа на моето семейство и приятелите ми. Но никой от тях не разбираше и нямаше как да разбере през какво преминавам. Надявах се никой да не изпитва това, през което преминавам. Никой не заслужава такъв живот. През времето, което бях прикован от болката, бях абсолютно безполезен и ангажирах времето на всички около себе си. Именно в този момент в България навлязоха новите лекарства. Няколко дни след първата инжекция, която струваше 2000 лв., можех да ходя без болка. След  няколко седмици болката стана поносима. Тогава исках да направя нещо, с което други като мен да не преминават през моя ад. Започнах да търся хора с Бехтерев и след няколко месеца организирах първата среща в една пицария в София. Никога няма да я забравя. Бяхме около 10 души. Когато се видяхме, разбрахме, че ни вълнуват едни и същи неща. Аз за себе си разбрах, че не съм сам. Това беше моментът, в който всичко се преобърна и знаех, че нещата няма да са същите. Разбрах, че ще направим сдружение - Българско сдружение на болните от болестта на Бехтерев, което да бъде полезно на хората с моя проблем. Единствено човек с Бехтерев може да разбере друг с това заболяване. Повече от 5 години се събираме, обменяме опит и се борим с болката, здравната системата и отношението на обществото към нашия проблем. Сега мога да кажа, че не сме сами, познаваме се и си помагаме. Да има кой да те разбира в твоя житейски път е най-важното, нали?