05 Юни 2025четвъртък12:39 ч.

Организации искат повече изследвания за редки болести

/ брой: 41

автор:Дума

visibility 1074

Националната пациентска организация предлага наблюдение на по-голям брой редки заболявания при новородените. "Колкото по-рано се постави диагноза, толкова по-голямо е след това качеството на живот", заяви зам.-председателят на организацията с ресор "Редки болести и трансплантации" Наталия Маева по повод Световния ден на редките болести, който се отбеляза вчера.

По данни на Националната генетична лаборатория в момента у нас се правят три задължителни скринингови изследвания на бебетата, като само едно от тях е за наличие на рядко заболяване - за фенилкетонурия. В Германия и дори в Северна Македония изследванията за редки болести при новородените са в пъти повече.

От пациентската организация настояват за създаване на Национална стратегия за хората с редки болести, за да не се работи на парче. Не е ясно колко са хората с такива заболявания у нас заради непълните регистри за отделните болести. Не се знае и каква част от тях получават финансиране за лечението си от НЗОК и колко са принудени да го плащат сами, когато заболяването не е в списъка на редките болести на здравното министерство.

До една година у нас ще се прилага лекарство срещу редките генетични остри порфирии, информират от столичната университетска болница "Свети Иван Рилски". Очаква се новият медикамент, който вече се използва в САЩ, да бъде одобрен и в България.

Емблематични сгради на няколко места в страната бяха осветени в цветовете на Световния ден на редките болести - синьо, зелено, розово и лилаво. 

България е готова да приеме еврото от 1 януари 2026 г.

автор:Дума

visibility 92

/ брой: 100

Иван Иванов оглави Държавната агенция за бежанците

автор:Дума

visibility 89

/ брой: 100

Борбата с насилието е водещ приоритет за кабинета

автор:Дума

visibility 84

/ брой: 100

Назначават още 220 чиновници в агроминистерството и ДФЗ

автор:Дума

visibility 86

/ брой: 100

Нови изисквания за телефоните в ЕС в сила от 20 юни

автор:Дума

visibility 87

/ брой: 100

България защити странджанския билков чай за пазара на ЕС

автор:Дума

visibility 95

/ брой: 100

Пчелари настояват да се намали интервалът за пръскания

автор:Дума

visibility 86

/ брой: 100

ЕС отлага мерки срещу Букурещ заради дефицита

автор:Дума

visibility 84

/ брой: 100

НАТО планира засилване на военната си мощ

автор:Дума

visibility 85

/ брой: 100

Мелони и Макрон преодоляха различията

автор:Дума

visibility 83

/ брой: 100

Накратко

автор:Дума

visibility 72

/ брой: 100

Непростимо

автор:Александър Симов

visibility 66

/ брой: 100

Нелеп пиар

visibility 81

/ брой: 100

Рестарт - тук и сега

автор:Дума

visibility 78

/ брой: 100

"Локалите" - насилници без кауза

автор:Юлия Кулинска

visibility 84

/ брой: 100

 

Използвайки този сайт Вие приемате, че използваме „бисквитки", които ни помагат за подобряване на преживяването на потребителите, за персонализиране на съдържанието и рекламите, и за анализ на посещаемостта. За повече информация можете да прочетете нашата политика за бисквитките и политиката ни за поверителност.

ПРИЕМАМ