19 Юни 2025четвъртък18:30 ч.

Организации искат повече изследвания за редки болести

/ брой: 41

автор:Дума

visibility 1096

Националната пациентска организация предлага наблюдение на по-голям брой редки заболявания при новородените. "Колкото по-рано се постави диагноза, толкова по-голямо е след това качеството на живот", заяви зам.-председателят на организацията с ресор "Редки болести и трансплантации" Наталия Маева по повод Световния ден на редките болести, който се отбеляза вчера.

По данни на Националната генетична лаборатория в момента у нас се правят три задължителни скринингови изследвания на бебетата, като само едно от тях е за наличие на рядко заболяване - за фенилкетонурия. В Германия и дори в Северна Македония изследванията за редки болести при новородените са в пъти повече.

От пациентската организация настояват за създаване на Национална стратегия за хората с редки болести, за да не се работи на парче. Не е ясно колко са хората с такива заболявания у нас заради непълните регистри за отделните болести. Не се знае и каква част от тях получават финансиране за лечението си от НЗОК и колко са принудени да го плащат сами, когато заболяването не е в списъка на редките болести на здравното министерство.

До една година у нас ще се прилага лекарство срещу редките генетични остри порфирии, информират от столичната университетска болница "Свети Иван Рилски". Очаква се новият медикамент, който вече се използва в САЩ, да бъде одобрен и в България.

Емблематични сгради на няколко места в страната бяха осветени в цветовете на Световния ден на редките болести - синьо, зелено, розово и лилаво. 

Половината българи взимат под 1000 евро на месец

автор:Дума

visibility 1234

/ брой: 110

Ще контролират цените на куриерските услуги в евро

автор:Дума

visibility 1453

/ брой: 110

Новите дългове на държавата надхвърлят 10 млрд. лв.

автор:Дума

visibility 1846

/ брой: 110

Променят срока за проверка на електромерите

автор:Дума

visibility 1243

/ брой: 110

Хърватия инвестира в демографията

автор:Дума

visibility 951

/ брой: 110

Кристиан Вигенин: Мицкоски налага вето върху РСМ

автор:Дума

visibility 2000

/ брой: 110

ЕК с мерки срещу България

автор:Дума

visibility 1905

/ брой: 110

Накратко

автор:Дума

visibility 1726

/ брой: 110

Контрасти

автор:Александър Симов

visibility 1856

/ брой: 110

БСП не е загубила шанс да е гласът на недоволна София

visibility 1312

/ брой: 110

Злодейска толерантност

автор:Юри Михалков

visibility 2024

/ брой: 110

Феноменът работещ пенсионер

автор:Аида Паникян

visibility 2008

/ брой: 110

 

Използвайки този сайт Вие приемате, че използваме „бисквитки", които ни помагат за подобряване на преживяването на потребителите, за персонализиране на съдържанието и рекламите, и за анализ на посещаемостта. За повече информация можете да прочетете нашата политика за бисквитките и политиката ни за поверителност.

ПРИЕМАМ