Нели Димитрова: След палатковите лагери борбата продължава

Нели Димитрова е майка на 22-годишен син с детска церебрална парализа и много тежка епилепсия, от 2 години е вкъщи и се грижи за него. Преди е работела като ландшафтен архитект, но вече не може да работи, защото, както сама казва, "в един момент ставаме непълноценни покрай грижите" за хора с увреждания.
Член е на Управителния съвет на Националната гражданска инициатива "Системата ни убива".

"Остава неясно колко хора ще бъдат подпомогнати чрез лична помощ"


- И понеже системата ни убива, няма да ограничим разговора ни само за децата, ще разширим темата за хората с увреждания. Преди два дни стана ясна и методиката, която ще се прилага за Закона за хората с увреждания и този за личната помощ. Какво мислите - нещата дали се оправят след толкова палаткови лагери, след толкова протести, след толкова уговорки с управляващите и не най-накрая - с многото горчилка за майките с деца с увреждания?
- Ами да, след толкова протести се стигна до закон. В крайна сметка законът хубав, лош, вече е разписан. Всъщност не е лош - дава яснота как да бъдат подкрепени хората. Но сега с методиката се видяха и още много проблеми... Ние постигнахме част от исканията си, но с част от тях не можахме да се справим, т.е. не намерихме нужното разбиране.
- Коя точно част не срещна разбиране?
- Тази, която всъщност в методиката и в оценката, разделиха деца от възрастни, с което се увеличи коефициентът на децата, т.е. на тях им се дава право на лична помощ колкото на възрастните. А в крайна сметка човек и с просто око може да види, че при възрастните нещата са доста по-належащи и там подкрепата трябва да е много по-голяма. Де факто те досега бяха забравени, досега някак си тази привилегирована група от деца беше подпомогната, но за сметка на това бяха забравени възрастните. И това, за което ние настоявахме, е да се насочат усилията и към възрастните.
- Хората с увреждания, които нямат настоящ адрес в България, както и хората с 90 и повече процента инвалидност и пенсия за стаж и възраст или с военноинвалидна пенсия са ощетени от новия закон. Създава се впечатление за известен хаос, пък и не е ясно дали социалното министерство е  готово да посрещне разходите по прилагането на новите закони. Готовността за това е под силно съмнение според депутати на БСП.  
- Ами ние имахме уверението, когато се прие законът, че ще има пари. В последния момент се реши и бяхме успокоени, че пари ще има. Де факто остава цялата тази неизвестност колко хора ще бъдат подпомогнати чрез лична помощ. Досега нищо не е направено и ние искаме нещо съвсем ново като метод на подпомагане, но на практика никой не знае колко хора ще бъдат засегнати или удовлетворени техните искания и потребности. Време е и ТЕЛК-овете да бъдат заменени с нов подход. 
- А когато през септември дойде и време за личен асистент, нещата ще станат още по-непредсказуеми.
- Ами то си идва времето, сега се подават заявленията за оценка. По тези заявления, след като постъпят в АСП, трябва да се направи реална оценка от социалния работник и през септември да стартира финансирането. Този компромис, който сега е направен в закона, е до края на 2020 г., докогато са отпуснати като таван 168 часа, което е сметнато на база 21 работни дни по 8 часа и е крайно недостатъчно.
- Според мен тогава ще изскочат истинските проблеми и хаосът ще бъде пълен.
- Това също е нещо, за което се възпротивихме, защото отново не ни се дава яснота как ние преминаваме в 2021 г. Т.е. има огромна неизвестност и рискуваме в крайна сметка през 2021-ва да ни кажат - не, няма пари за повече, и пак някак си да увиснем. Компромисът беше от наша страна, все пак да има плавен преход, да е едно по едно, т.е. до 2020-а да са 8 часа и евентуално след това да се вдигнат. Самият закон е с неограничен лимит, но методиката в момента му поставя лимит и ще видим какво ще се прави. Имаме уверение след среща с министър Бисер Петков, че през юни 2020 г. ще се направят предложения евентуално за изменения във финансирането. Макар че и сега по методиката имаме забележки, но ще изникнат и още проблеми. В крайна сметка ние се ангажираме с това и помолихме да присъстваме на всяка една среща и на всяко едно вземане на решение.
- Но този проблем си остава актуален. Той няма да се разреши само с първите стъпки.
- В момента така стоят нещата, като ние ще настояваме това да бъде променено. Защото рискът, който се появява в момента, е в 2021-ва същите тези майки на деца да кажат: ама ние искаме колкото възрастните. Защото това е насадено мнение в обществото, то едва ли не вече е настроено, че децата имат нужда от повече помощ, а де факто ощетени са възрастните.
- Ама те в България и нормалните деца са ощетени...
- Да, аз всъщност това казах на министър Петков при срещата ни с него. В крайна сметка, ако ние ще подпомагаме до безкрай родителите на деца с увреждания, какво правим? В смисъл - те остават ли родители или просто ще са асистенти? Не може да ги лишаваме от родителската грижа, която им е продиктувана от закона. Няма дете до 18 години, оставено без родителска подкрепа. Докато възрастният остава без никаква подкрепа.
- Да, за съжаление отново се противопоставят две категории.
- И аз това казах: ако ще даваме, дайте тогава и на родителите с нормални деца, защото и те изпитват трудност сега, за тях не е също леко. Не ме разбирайте грешно. Аз не заставам против децата до 18 години, просто ние като майки на пораснали деца сме минали по този път и много добре знаем тежестта на едно дете и как с напредване на възрастта става все по-тежко. Аз казах и на министъра, че едно е да миеш бебешко дупе на мивка, друго е да бършеш по-големи задни части, което е брутално, но е така. Това е истината. След 22 години грижи мога спокойно да го заявя.
- Борбата продължава, както се казва? Тъй като много организации, включително и национално представените на хората с увреждания, поискаха промени в новия закон, свързани с достъпа до месечната финансова помощ, която се полага на засегнатите в зависимост от степента на увреждането, тази тема ще е актуална още дълго време. БСП също има подготвени предложения за промени, които поправят в голяма степен проблемите и могат да бъдат внесени в деловодството на НС в подходящ момент.
- Борбата продължава и нямаме право да се отказваме. От това зависи животът на много хора. В момента някъде там седи сам човек и няма кой да му подаде чаша вода. И друго искам да кажа, че в началото в методиката така бяха направени въпросите, че аз, като ги видях, лошо ми стана, защото нямаше яснота как хората ще отговарят на тях. Т.е. някак си бяха дадени приоритети на едни заболявания, в крайна сметка разбрах, че ние трябва да питаме здравия човек какви дефицити изпитва във всекидневието и да ни отговори човекът с увреждане. Може ли да си напазарува, може ли да се нахрани сам, може ли да си отсервира, може ли да се движи сам навън... И така направихме въпросите, че да бъдат включени хората от най-ощетената група, които са с ментални увреждания, които физически са здрави, но там контролът просто трябва да е 24 часа.