Националната програма за редки болести не работи

Не се изпълняват дейностите, заложени в Националната програма за редки болести - не се провеждат информационни кампании, не се работи нито по регистъра за редки болести, нито по мрежата от референтни кабинети в университетските болници. Това заяви пред ДУМА Владимир Томов, Конфедерация "Защита на здравето" и на Алианса на хората с редки болести в България.
ДУМА припомня, че България е една от четирите европейски държави, първи приели национална програма за редки болести - през 2008 г., а стартът й бе даден в началото на 2009 г. Програмата е до 2013 г. и по изпълнението на дейностите й са предвидени 22 млн. лв., припомни Томов. За т.г. са предвидени 2 млн. и 50 хил. лв. за централна доставка на консумативи и  реактиви за скринингови програми за профилактика и диагностика на редки болести, както и по 20 хил. лв. за пътувания в страната и чужбина на експерти по редки болести и по перо "разходи за външни услуги", но не е предвиден и 1 лев за информационни кампании. Информацията е от МЗ в отговор на официално поискана от алианса информация, поясни председателят й.
Пациентските организации организират кампании, подкрепени са от лекари и финансирани от спонсори, поясни Томов. Според него по този начин не се изпълнява европейската директива, която изисква разработване на национални планове за действие по отношение на редките болести. Независимо че се купуват консумативи за генетични изследвания и те са обявени за безплатни, пациентите плащат за тях с обяснението, че това са пари за труд, казва Томов. Той пояснява, че и в момента на електронната страница на МЗ има обява за нов търг за консумативи за над 300 хил. лв. Томов е категоричен, че държавата пропуска да отдели средства за по-евтината, но и по-ефективна част на програмата.
Преди дни по време на журналистически семинар доц. Радка Тинчева от Специализираната болница за активно лечение по детски болести поясни, че до края на октомври предстои комисията от експерти по редки болести към ЕС да утвърди единни критерии за центровете, работещи в тази област, и чак след това МЗ ще може да легализира официално тези клинични структури. Този статут ще даде възможност на експертните центрове да заработят изцяло в съответствие с европейските стандарти и препоръки и да оптимизират максимално организацията на дейността си. И в момента пациентите с редки болести са наблюдавани в 5 специализирани клиники към университетските болници, но според специалистите често попадат там късно и след дълго лутане по болници.