Дългата агония на детската онкохематология в ИСУЛ

Милена Петкова


В края на миналия век, през 1999 г. с постановление на Министерския съвет се създава Национален център по детска онкохематология. Година по-късно центърът се преобразува в първата по рода си у нас Специализирана болница за активно лечение на деца с онкохематологични заболявания. Три години по-рано е разкрито трансплантационно отделение и за първи път в България се извършва трансплантация на костен мозък на 10-годишно дете със солиден тумор. Трансплантацията е автоложна ( със стволови клетки на самия пациент).
През 2001 г. е извършена и първата алогенна трансплантация ( със стволови клетки от чужд дарител). До края на 2005 г. са осъществени над 80 трансплантации на стволови клетки.
През 2015 г. болницата се влива в ИСУЛ като една от клиниките й, а центърът за костно-мозъчни трансплантации към клиниката се обособява като основно звено, извършващо тази дейност.

Двайсет години по-късно

бурно стартиралата трансплантационна дейност е занулена. По данни на Изпълнителна агенция "Медицински надзор" от началото на 2023 г. досега в клиниката на ИСУЛ не е извършена нито една костно-мозъчна трансплантация.
Същевременно в началото на февруари дете от клиниката спешно беше транспортирано в Любляна, Словения, за трансплантация на стволови клетки. Спартанът летя, а проф. Константинов (шеф на клиниката) обясни, че детето ще бъде лекувано с революционна терапия, получила Нобелова награда. Безответен е въпросът защо тази терапия се прилага в Словения, а не и у нас? Би бил важен, ако не стоеше фактът, че към момента във водещия ни център по костно-мозъчни трансплантации всъщност никой никого не трансплантира. А лекарите в клиниката безспорно са добри, потвърждават го и родителите на болните деца.
Същевременно, според статистиката, децата, които се нуждаят от костно-мозъчна трансплантация у нас годишно са между 25-30. Какво се случва с тях - насочват се към клиники извън страната. А звеното в ИСУЛ изпълнява всички останали дейности, които предвижда лечението на деца с онкохематологични заболявания. И те не са малко.

Обяснението на ръководството

на клиниката за спрялата трансплантационна дейност е "кадрови дефицит". Под кадрови дефицит разбираме липса на медицински сестри, които да се грижат за децата с онкохематологични заболявания. От лятото насам те са основно четири и интерес към позицията няма.
Ръководството на ИСУЛ опитва да реши проблема с острия недостиг на сестри в клиниката с 20% увеличение на заплатите, с включването на студенти по медицина като болногледачи и помощ от педиатричната болница "Проф. д-р Иван Митев" при нужда, но проблемът остава.
Кадровият дефицит е грижа на ръководството на болницата, казват от здравното министерство и уточняват, че основните клинични пътеки, по които НЗОК заплаща за извършването на този вид лечебна дейност, се повишават непрекъснато в последните години, предвидено е и ново увеличение, а трансплантационните дейности се поемат от бюджета на МЗ.
През лятото от Сдружението на децата с онкохематологични заболявания също предупреждават, че проблемът с клиниката в ИСУЛ се задълбочава, търсят реакция от здравното министерство. В отговор чуват, че в момента няма ресорен зам.-министър, тъй като Бойко Пенков е освободен. Сигнали са подадени и от ръководството на болницата, и от ръководството на клиниката - от МЗ изчакват. И така до началото на ноември, когато се разчува, че в клиниката няма топла вода. Всъщност топла вода няма от лятото. И не е само до топлата вода. Условията в стаите са мизерни.

Родители излизат на протест

пред ресорното министерство и най-сетне оттам се задействат. Започват проверки, обяснения от болницата, от "Топлофикация", от които не става ясно кой е виновен.
Според ръководството на болницата топла вода има, но трябва да се чака да се оттече, защото тръбата е дълга, заради отдалечеността на клиниката. От "Топлофикация" обясняват, че регулацията къде да тече топлата вода се прави от външна фирма и се извършва със знанието на ръководството. От ИСУЛ казват още, че са започнали ремонт, който е почти към финала. От МЗ пък съобщават, че ще започне такъв. Батакът е пълен.
Същевременно ден след сигналите, без оттичане, топлата вода изведнъж тръгва. Да се чуди човек как става - нито тръбата е станала по-къса, нито клиниката е променила разположението си, нито ремонтът е завършен (а според МЗ даже не е започнал).
Логично е при всеобщата незаинтересованост да се предположи, че всъщност лечението на детски онкохематологични заболявания не е печеливша дейност. Звеното дори генерира загуби, тъй като малките пациенти престояват в болницата месец, понякога повече.

Лечението невинаги е конвенционално,

често има ситуации, в които трябва да се променя; налага се кръвопреливане; появяват се инфекции, които се лекуват с изключително скъпи антибиотици. Освен това голяма част от медикаментите за лечение на онкоболни деца не са одобрени у нас, купуват се по специален ред, за което родителите трябва да подават документи в Касата. Специфично, скъпо, непредвидимо лечение и не особено популярно в лечебните ни заведения.
Освен в София, клиника за лечение на деца с рак на кръвта има само във Варна, в държавната университетска болница. Няма частна болница, в която да е разкрита подобна дейност. Вероятно никой вече не се чуди защо.

Нюз БГ

Най-големият страх на родителя

Надежда Цекулова

"Най-големият ми страх е да не затворят отделението. Какво ще стане тогава с детето ми, къде ще отидат лекарите ни?" - записвам разказа на майка, която наскоро е лежала в Клиниката по детска клинична хематология и онкология с малкото си дете, и тя изпуска тази реплика някак между другото, докато обсъждаме битовите условия.
За улеснение ще я наречем Диана, за да запазим истинската й самоличност.
"В един момент кошмарните битови условия вече нямат значение, важното е детето ти да излезе живо оттам", продължава разказа си Диана.
Заради страха да не навредят на процеса на лечение на собствените си деца, а и на тези, които ще имат нужда след тях, родителите често не говорят за нередностите, с които се сблъскват. Друг е въпросът защо е нужен публичен скандал, за да се лекуват деца при адекватни условия.
"Касата на вратата на банята беше прогнила. Там се развъждат всякакви плесени", тревожи се майката.
Тревогата й не е преувеличена - онкоболните деца са уязвими на инфекции и чистата среда е ключова за лечението им. Затова и свиждания не се допускат. За разлика от преди няколко години, в момента почти всички деца се настаняват с придружител. Но през целия си престой, който понякога продължава повече от месец, нямат право да се видят нито с втория си родител, нито с братята и сестрите си или други близки.
В същото време някой трябва да носи храна, защото за придружителя такава не е предвидена, а тази за малките пациенти често е с ниско качество...
"На фона на всички тези проблеми искам да подчертая, че сме изключително признателни на медиците, които винаги са били безупречни", казва Диана в края на разговора ни.

Свободна Европа, със съкращения