Хора с 12 редки болести са без лечение

В България има регистрирани хора с 15 редки болести и засега само за 3 от тях има надежда за лечение, поето от държавата. Хората, страдащи от останалите 12 редки болести, включително мукополизахаридоза, са оставени без лечение. Това каза Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести. Със запалени свещи пред храма "Света Неделя" представителите на алианса почетоха паметта на починалите преди дни деца, болни от мукополизахаридоза. След панихидата представителите на алианса и близки на страдащите от редки болести протестираха пред МЗ като пуснаха във въздуха балони.
От 11 болни от мукополизахаридоза в момента живи са 5, едното се лекува в чужбина. Така грижата на държавата са 4 деца. Годишното лечение на всяко от тях струва между 300 и 400 хил. лв., в зависимост от теглото им, поясни за ДУМА Томов. Миналия петък родители на болни деца са имали среща със здравния министър Стефан Константинов. След нея представителите на алианса са с надежда, че скоро мукополизахаридозата може да бъде включена в списъка на Наредба 38 на МЗ за определяне на списъка на заболяванията, за чието домашно лечение НЗОК заплаща изцяло или частично. Припомняме, че лекарството е регистрирано у нас от 5 години. "Имаме становището на касата, че може да заплаща медикаментите, ако МЗ ги включи в наредбата", увери Томов. По думите му лечението на мукополизахаридоза е достъпно не само в страните от ЕС, но и в Турция, Македония и други държави.
 Лечението на мукополизахаридоза може да се изплаща от НЗОК, ако предложението е мотивирно и има достатъчно средства, коментира пред журналисти министърът на здравеопазването Стефан Константинов. По думите му в Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина има промяна, според която НЗОК определя квота и въз основа на нея ще се реши дали лекарството да бъде изплащано от касата. Трябва да бъде доказано дали лекарството наистина е ефикасно, защото средствата в НЗОК са на всички здравноосигурени, добави Константинов.