Доплащат за лекарства на деца с редки болести
Промените в терапията са налагани административно
/ брой: 82
Родители на деца със синдром на Прадер-Вили и Синдром на Търнър са принудени да доплащат по около 500 лв. месечно. Причината е, че от април НЗОК заплаща 100% за нов продукт, който е с около 200 лв. по-евтин от досегашния, обясни за ДУМА Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болести. Той е категоричен, че не е нормално по административен път да се сменя лечението на пациентите, още повече, че законодателят е разпоредил лечението на хората с редки болести да се поема изцяло от държавата или, както е в случая - от здравната каса. Лекарството е ново, лекарите нямат достатъчен клиничен опит с него и още не смеят да рискуват със смяната, казва Томов. Той припомни, че лекарствата за редки болести се получават с 6-месечен протокол. Сега хората дори да са склонни да сменят лечението, до изтичането на периода, за който важат протоколите им за старото лекарство, са принудени да вземат старото и да доплащат, поясни Томов.
ДУМА припомния, че Националният алианс многократно е поставял пред здравните власти въпроса за този вид изнудване на пациентите.
Пред сградата на РЗОК във Варна вчера се събраха родители на деца с двете редки заболявания, причинени от недостиг на растежен хормон. "Всички родители сме на мнение, че това не е много добро за нашите деца, защото не сме убедени дали ще има същия ефект, дали децата ще продължат да растат както досега. Не се изясни дали този нов препарат има някакви странични ефекти. Така или иначе, никой не ни пита, а просто без нашето мнение искат да го сменят и толкова", недоволства една от майките пред журналисти. Родителите поясниха, че им се налага да доплащат по 500 лв. месечно, ако децата им продължат да бъдат лекувани със старото лекарство.