Ракът - между стратегиите и реалността

Тези дни някой каза, че у нас няма човек, в чието семейство или обкръжение да няма поне един онкоболен. И е така.
В годините мрежата от раково болни (в най-общия смисъл) в страната се разраства, като през 2023 г. тези пациенти са лекувани в 42 болници и комплексни онкологични центрове (КОЦ). В тях са лекувани по клинични пътеки и амбулаторни процедури общо над 55 000 души.
Данни на "Индекс на болниците" сочат, че средната цена лечението на един болен (според стойността на онколекарствата без отстъпките от фирмите) през м.г. е бил 19 602 лв., което е с около 3000 лева повече от предходната година. Иначе, разходите за един пациент варират в различните болници от 1000  лв. до над 32 000 лв. В същото време обществените пари за онколечение у нас са се увеличили над 2 пъти през изминалите 5 години, а резултатите са се влошили.
Въпреки многото лечебни заведения и увеличаващата се стойност на лечението, неумолимата статистика сочи, че България е единствената страна в ЕС, в която смъртността от рак расте, докато в  развитите държави тенденцията е към понижаване, а 5-годишната преживяемост на хората значително по-малко в сравнение с останалите страни от ЕС.
Безспорно и у нас, като във всяка цивилизована държава, има разписани различни програми за скрийниг, но очевидно остават само на книга, а в практиката трудно или изобщо не работят. Освен многото болници, България може да се похвали и с много специалисти, при това - добри и на европейско и световно ниво. Спор няма, че всяка година се увеличават парите за онколекарства. И въпреки че на хартия нещата изглеждат "като в Европа", в истинския живот те не са такива. Много често болните се лутат между болниците, където всеки прави това, което той смята за правилно и болен, попаднал на сърцат и всеотдаен лекар/екип със сигурност не е обречен.
У нас, като във всяка съвременна цивилизована държава, лечението на рака (поне на книга!) е безплатно за пациента, а споменатите по-горе суми са от обществени пари. Но животът оборва и това, а едно по-задълбочено проучване, проведено неотдавна от "Индекс на болниците", показа, че близо три четвърти от пациентите доплащат. Средната сума, която вадят от джоба си, е изчислена на близо 1500 лв., но тя варира и може да стигне до над 6000 лева. И това не се е променило, въпреки заявките на предишния здравен министър, че ще ограничи доплащанията от джоба на пациента.

България има раков план

Оказа се обаче, че той не действал, стана ясно през март т.г., когато бе представен Европейският манифест за рака за 2024 г. на Европейската организация за борба с рака.
Напоследък сякаш тихо се подминава темата и за раковия регистър.
Той има над 70-годишна история и допреди няколко години се сочеше като един от най-пълните и точни в Европа. Очевидно някой с повечко власт и без близки, болни от рак, е решил, че страната ни няма нужда от него и финансирането му бе ограничено. Отскоро регистърът е към Националната здравно-информационна система по заповед на МЗ и оттогава дейността му е неизвестна, коментира в радиоинтервю дългогодишният ръководител на регистъра проф. д-р Здравка Валерианова, която в момента ръководи отдел "Управление и координация на програми и проекти" в УСБАЛО "Проф. Иван Черноземски". По думите й има същественото объркване, според което скрийнинговите програми се идентифицират с пакета за превенция, платен от НЗОК и никакви пари не се насочват към тези програми, затова и няма как да бъдат предотвратявани злокачествените заболявания.
Проф. Валерианова неведнъж е давала интервюта за ДУМА, в които е обяснявала, че регистърът съдържа информация за всички нови случаи на злокачествени заболявания, за лечението, смъртността, преживяемостта, локализация на тумора, демографски фактори, проведено лечение, географско местонахождение, начин на живот, рискови фактори и още около 100 променливи във връзка със заболяването. В развитите държави в наши дни регистър с подобни данни се използва за планиране и оценка на раковия контрол, както и грижите за болните, за нуждите на диспансерното наблюдение и пр. Преди да бъде прехвърлен към НЗИС, през 2016 г. регистърът бе прехвърлен към НЦОЗА, но скоро се оказа, че НЦОЗА няма достатъчно финансов и кадрови ресурс, за да обезпечи поддръжка на системата.
В края на 2023 г. тогавашният зам.-министър на електронното управление Валентин Мундров обави, че в НЗИС ще бъде изграден специализиран модул за онкология, който ще съдържа и електронен онкорегистър с данни при диагностициране на пациентите, лекарствена терапия, състояние, стадий на идентифициране на раковото заболяване, развитие на самото заболяване, становища на комисиите и пр.
Навярно някой ден и това ще стане.
След многословните обяснения, следва един-единствен въпрос: "Защо?" Защо е този парадокс?

Нашата онкология е бюджетно ориентирана

Доц. д-р Димитър Калев от Съвместна онкологична национална мрежа

Всичко до тук е само върхът на айсберга. Пътят на пациента е траектория, натоварена с много наука и математически параметри. Тя е точно регламентирана с научни доказателства за последователността в различни стъпки – от скрийнинга, диагностиката, последващите процедури до грижите за пациента. Всички те са описани и тяхната ефективност е доказана в т.нар. ръководства, основани на доказателствата. Такива онкологични ръководства в България не съществуват и нито една клинична пътека на НЗОК не е построена въз основа на подобно ръководство. Пътят на пациента в едно лечебно заведение се гради по алгоритъм, който се нарича стандартни оперативни процедури, а те се градят на ръководствата, но вече включват точно определени стъпки с точно определени инструменти, извършвани от точно определени експерти. Те са остойностени по определен начин и с контрол върху тяхната диагностична и терапевтична ефективност. Такива стандартни оперативни процедури в България не съществуват.
Следователно, онкологията на Западна Европа и Северна Америка е експертно центрирана и ориентирана към пациентите.
Нашата онкология обаче е бюджетно центрирана.
Диалог на политическите институции с истинските експерти по здравни политики и обществено здраве не съществува.
Печалната констатация е, че

онкологията у нас не може
да бъде реформирана отвътре.

Защото не съществува социално мислене. Не съществува морален субстрат.
Ще дам пример с пациентка с карцином на гърдата – най-честият при жените. Жена у нас напипва уплътнения в гърдата си, отива при своя личен лекар, който би могъл да я изпрати на мамография. Работата обаче е, че мамографският скрийнинг в България въобще не е построен върху изискванията и стандартите на Европа. След това дамата трябва да отиде на биопсия. Поставя й се диагноза. Изследва се със стандартни за науката и задължителни биомаркери. Чак след това пациентката отива на оперативно лечение. То, според стандартите, трябва да включва премахване на тумора плюс сентинелна лимфна биопсия. Тя представлява вид хирургия, която спасява жената от инвалидност вследствие на масивна лимфна дисекция в подмишницата. Такава хирургия в България не е визирана от НЗОК и не се осъществява. Ако някъде я правят, пациентката трябва да я плати. И така - туморът е отстранен, но той отново трябва да бъде хистологично изследван с 4 биомаркера, които не се плащат от касата. Отново пациентката ще ги плати. Чак тогава може да започне нейното лечение.
Какво правим, ако обаче тя премине през всички тези перипетии и стигне до една метастатична болест? Лекарственото лечение е построено на данните точно на биомаркерите. Така, в последните дни жената ще агонизира. Ще й трябват палиативни грижи, но такава помощ в България също няма. Трябва й парентерално хранене, съдържащо белтъци и липиди, но и то не е организирано и платено от касата. На всички тези етапи, които са строго регламентирани в чужбина, у нас веригата се къса. Пациентите и техните близки

или трябва да платят, или да загинат

Българските пациенти бягат в Истанбул, защото там има всеобхватни ракови центрове, в които организацията на онкологичните грижи е от входа, от разговора, до последните им часове. Всичко това е научно регламентирано, свързано и остойностено.

* Със съкращения от изказването на доц. Калев при представянето на резултатите от проекта "Достъп до онкологична грижа"

Доплащането

То е средно 69% според данните от анкета на "Индекс на болниците", проведено сред сред 417 души, провеждали онкологични лечения през изминалите 5 години.
За операция са доплащали 56% от анкетираните, като средната сума е 1732 лв.
За изследвания са доплащали около 41% от пациентите средно по 455 лв.
За биопсия допълнително пари са давали 25% от пациентите средно по 267 лв.
За лекарствено лечение са доплащали 25% от запитаните средно по 651 лв. (основно за медицински изделия и лекарства, както и за болничен престой).
За лъчелечение са доплащали 13% от анкетираните средно по 364 лв. (предимно за медицински изделия и консумативи - при 39%).
Около 55% от запитаните са плащали и за други неща, свързани с онкологичната диагноза, средно по 897 лв. Например за специализирани хранителни добавки, перука, медицински изделия, естетически интервенции допълнителните пари варират от 100 лв. за изделия до 6000 лв. за естетически интервенции.
При диспансеризацията и последващото наблюдение също почти винаги се налага доплащане

Палиативни грижи ли?

Това понятие почти е непознато за българина. Мъките от последните дни на онкоболните често остават в спомените на близките. Особено ако са хора, които едва свързват двата края. Иначе, има много частни хосписи.
При палиативните грижи изобщо не се покрива настаняване в хоспис, нито осъществяването им при домашно лечение, въпреки че тогава най-често пациентът остава у дома си.
А за зрелостта на едно общество се съди по това как изпраща тези, които го напускат. Според

Закона за здравето

всеки български гражданин с нелечимо заболяване има право на палиативни грижи.
"чл. 96. (1) Палиативните медицински грижи включват:
1. медицинско наблюдение;
2. здравни грижи, насочени към обгрижване на пациента, премахване на болката и психо-емоционалните ефекти на болестта;
3. морална подкрепа на пациента и неговите близки.
(2) (Изм. - ДВ, бр. 59 от 2010 г., в сила от 31.07.2010 г.) Палиативни медицински грижи се оказват от личния лекар, от лечебни заведения за извънболнична и болнична помощ и от хосписи.
(3) Изискванията за оказване на палиативни медицински грижи се определят с наредба на министъра на здравеопазването".
Темата е особено актуална в контекста на съвремието: колкото и да е несъвършено законодателството ни, българските лекари всеки ден водят битка за оздравяването на пациентите. В наши дни задължително вече трябва да се говори и за качеството на живот на онкоболните, а не само за преживяемостта им.
Преди по-малко от две години доц. д-р Николай Йорданов, член на Управителния съвет на Асоциацията за палиативни грижи в България и началник на сектора "Палиативни грижи" в КОЦ Враца, заяви: "Болката е най-неприятният, най-плашещия симптом на онкологичното заболяване. Опиоидите са без алтернатива за лечение на раковата болка към момента. Чудя се как им е чисто финансово изгодно в Малта, където пазарът е много по-малък, да имат морфин? Защо в нашия пример пациентката трябва да отиде до Гърция, за да си купи лекарство за 12 евро, а у нас този медикамент го няма? Очевидно защото е евтино и не е изгодно на фармацевтичните фирми да го внасят", посочи доц. Йорданов.
Според него нашето законодателство, ако родителят отиде да получи обезболяващо лекарство за детето си от Враца, например, и го хванат полицаите, той е наркодилър. Нищо, че пренася обезболяващи лекарства за детето си. Такова е законодателството.
Доц. Йорданов обясни още, че клиничната пътека "палиативни грижи за терминално болни" е 25 дни в рамките на 6 месеца и се заплащат по 125 лв. на ден, но само за възрастни. Децата не са предвидени.
"На здравеопазването му липсва милосърдие, а не пари!", обобщи доц. Йорданов.

Д-р Мими Виткова:
Здравеопазването е като сергия

Най-бедната страна в Европа наказва най-уязвимата част от населението си – болния човек.
Онкологичната помощ в страната ни е в изключително тежко състояние. В ранното откриване на заболяванията сме далеч на задни позиции, превенцията е забравена. Като общество сме готови да платим повече за по-лоши резултати, когато болестта се открива късно. Онкологичната мрежа се нуждае от сериозна държавна политика как да бъде структурирана. Кои са нашите национални звена в онкологичната помощ, какво е тяхното методично въздействие върху мрежата? Може ли всяко лечебно заведение да оперира онкоболен?
... Достигаме до ситуация, в която болници, които нямат нищо общо с онкологията, разкриват лъче- или химиотерапия, защото това са скъпи дейности, които търговският статут на мрежата позволява. Никой не си задава въпроса какво прави една химиотерапия в кардиологична болница.
... Изборът на екип, медицинските изделия и допълнителните грижи от медицинска сестра и санитар са нормативно регламентирани, но тази регламентация не води след себе си яснота и контрол за какво се прилагат тези вземания. Изборът на екип се превърна от право в задължение на пациента.
... Много често на въпроса какви допълнителни грижи е получил пациентът отговорът е, че съгласно правилника за дейността на болницата, това означава, че веднъж дневно при него може да влезе медицинска сестра или санитар. Възниква въпросът, ако се налага да влезе санитар два или пет пъти какво се случва, ако пациентът не е доплатил?
... Те са търговски дружества, могат да вземат за всичко.
... Търговията тежко деформира мисленето в системата.  Здравната система е така структурирана, че стимулира празните обороти, защото празният оборот носи пари без разходи за лечебното заведение.
... Нужно е политическо съгласие да се намери решение, за да се излезе от този търговски уклон на развитие на българското здравеопазване, защото той ни води към увеличаване на разходите без това да влияе на качеството на медицинската помощ.

* Със съкращения от изказването на д-р Виткова при представянето на резултатите от проекта "Достъп до онкологична грижа"