Близо 3500 деца се раждат с генетични заболявания годишно
Липсва програма за профилактиката и лечението им, предупреждава националният консултант проф. Иво Кременски
/ брой: 274
Около 3500 деца всяка година се раждат с генетични заболявания. Това обяви проф. Иво Кременски, национален здравен консултант по генетика и консултант към Националната генетична лаборатория.
Едва 1% от генетично болните деца могат да се повлияят от скъпоструващото лечение, а за останалите спасението е профилактиката и превенцията, обясни проф. Кременски.
Според здравния консултант големият проблем за броя заболели деца е липсата на национална програма за профилактика и лечение на редките и на генетичните болести, която е трябвало да стартира още през 2013 година.
"България е единствената страна в ЕС, която няма такава програма. Освен това има недостиг на кадри в тази сфера", каза още генетикът. По думите му в България има едва 15 специалисти, 8 от които реално практикуват.
Липсата на информираност за възможните последствия пък е причината за високия процент на деца, родени с генетични отклонения, смята 33-годишната Анна Николова, майка на 3 деца, едно от които, момче на 6 години, се ражда с рядко генетично заболяване.
В повечето случаи акушер-гинеколозите информират за вероятността от генетично заболяване единствено рисковите групи - момичета под 17 години и жените над 35, а трябва да се даде шанс за информираност и на младите родители, категорична бе Анна Николова.
"Ако знаех, че детето ми е с такива увреждания, аз щях да направя рисков аборт. Да гледаш детето ти как живее и се влошава с всеки изминал ден, без да има шанс да се подобри, това е много тежко", каза младата майка.
Според изследване на Еврокат (Европейски надзор за вродени аномалии) през последните 20 години е нараснал броят на майките, родили над 35-годишна възраст. В периода от 1990 до 2009 г. родителките на над 1 млн. новородени европейчета са били над 35 години. След 30-ата година на майката обаче вероятността да се развият генетични аномалии в плода се увеличава пропорционално на възрастта, а след 35-годишна възраст шансът бременната да носи увреден плод е в пъти по-висок, констатирали учените. Т.е. увеличава се броят на жените, поемащи рисковете и последиците на късната бременност.
Другият проблем е ниският брой млади родилки, които се подлагат на пренатална диагностика. В резултат на това все повече млади бременни раждат деца с генетични аномалии, предупреждават от Еврокат.
Увеличава се броят на малчуганите с артритни заболявания
Увеличава се броят на децата с артритни заболявания в България. Това съобщи на пресконференция по повод кампанията ДМалките неща имат голямо значениеФ Роза Чеглайска, председател на Асоциацията на пациентите с ревматоиден артрит. Страдащата от наго Чеглайска каза, че хората трябва да знаят колко тежки са всички артритни заболявания. Човек, който страда от подобно заболяване, не може да живее сам и около него винаги трябва да има някой, който да му помага. Според Чеглайска това означава, че в обществото двама остават без работа. Заболелите срещат изключителни трудности в ежедневието си, включително при хранене и обличане, но въпреки всичко успяват да се справят и да живеят сравнително нормално.