28 Март 2024четвъртък15:52 ч.

ВРЕМЕТО:

Днес над Северна България ще се развива купесто-дъждовна облачност и на много места ще превали краткотраен дъжд, придружен с гръмотевици, има условия за градушки. Повишена вероятност за изолирани интензивни явления има до сутринта в западните райони, а около и след обяд в централната и източната част на Северна България. От северозапад ще продължи да прониква относително хладен въздух. Температурите ще се понижават и максималните ще са от 26°-27° в северозападните до 34°-35° в югоизточните райони, където вятърът все още ще е от юг; там ще бъде почти без валежи, предимно слънчево. Днес над Северна България ще се развива купесто-дъждовна облачност и на много места ще превали краткотраен дъжд, придружен с гръмотевици, има условия за градушки. Повишена вероятност за изолирани интензивни явления има до сутринта в западните райони, а около и след обяд в централната и източната част на Северна България. От северозапад ще продължи да прониква относително хладен въздух. Температурите ще се понижават и максималните ще са от 26°-27° в северозападните до 34°-35° в югоизточните райони, където вятърът все още ще е от юг; там ще бъде почти без валежи, предимно слънчево.

Пациенти: Касата да заплаща лечението на 50 българи, болни от СМА

автор:Дума

visibility 581

Родители и болни от спинална мускулна атрофия (СМА) потърсиха съдействие от медиите, за да може лечението на това заболяване да се покрива от бюджета на Националната здравноосигурителна каса, пише News.bg.

СМА е тежко и животозастрашаващо наследствено заболяване. То води до загуба на двигателна функция и дихателна недостатъчност. В повечето случаи болните умират от задушаване.

С напредване на заболяването, мускулите им отказват един по един, накрая и мускулатурата на гръдния кош също спира да работи, дробовете се пълнят с течност и настъпва мъчителна, бавна смърт. Преди това пациентите прогресивно губят способност да се движат и да стоят изправени.

Около 50 души над 18-годишна възраст се нуждаят от нузинерсен, за да могат да живеят, пишат от Сдружение на пациентите със спинална мускулна атрофия. Това е лекарството, което е единственото средство, регистрирано у нас, за лечение на СМА. Това са млади, интелигентни и образовани българи, които от Здравната каса обрича на задълбочаваща се инвалидизация, която води до бавна и мъчителна смърт.

Процедурата по реимбурсация на лекарството е преминала успешно през всички необходими оценки и е стигнала до последния етап, в който директорът на НЗОК трябва да даде свое становище, за да бъде взето финално решение от НСЦР.

Становището на шефа на НЗОК, подписано от проф. Петко Салчев, признава всички медицински ползи на продукта, но не е положително, поради "неприемливо високо бюджетно въздействие".

Това становище е присъда за болните от СМА над 18 г., защото цената на техния живот е "неприемливо висока". И очевидно не намира нищо драматично в това, защото според него "здравната каса е обществена институция, която е защитник на парите на гражданите, които са здравноосигурени лица", цитират негово интервю през юни 2020 година близките и болните от СМА.

"Той говори за пари, а липсват думите здраве и живот! И доказателство за това му убеждение е и становището за болните от СМА", пишат пациентите.

Решението децата, болни от спинална мускулна атрофия, да се лекуват в България, бе взето след дълги битки преди две години.

През лятото на 2020 г. стартира процедура за включване в Позитивния лекарствен списък на нова група пациенти - болни от СМА над 18 г., които да се лекуват с нузинерсен (лекарството, което е единственото средство, регистрирано у нас, за лечение на СМА), но тя не срещна одобрението на НЗОК.

В редица държави в Европа, между които нашите съседки Румъния, Гърция, Северна Македония и Сърбия, болните над 18 г. имат право да се лекуват с нузинерсен.

Обръщаме се отново към Вас, защото ако не се гласува до края на декември включването на пациентите над 18 г. за лечение със Спинраза, трябва да чакаме още една цяла година, през която шансовете за живот и подобрение стават все по-малки.

 

Без паспортна проверка за пътуващи от и за шенгенски държави

автор:Дума

visibility 224

/ брой: 59

Светофарите с различни сигнали за посоките

автор:Дума

visibility 231

/ брой: 59

Върнаха 48 млн. лв. от аванса за правителствения комплекс

автор:Дума

visibility 214

/ брой: 59

Протест в Унгария срещу корупцията

автор:Дума

visibility 242

/ брой: 59

Педро Санчес против независимост на Каталуня

автор:Дума

visibility 186

/ брой: 59

Израел ликвидирал командир №3 на Хамас

автор:Дума

visibility 218

/ брой: 59

Накратко

автор:Дума

visibility 167

/ брой: 59

Рецепта за катастрофа

автор:Дума

visibility 243

/ брой: 59

Пътят надолу*

автор:Валерия Велева

visibility 194

/ брой: 59

Цялата соросоидна сган - вън!

visibility 218

/ брой: 59

 

Използвайки този сайт Вие приемате, че използваме „бисквитки", които ни помагат за подобряване на преживяването на потребителите, за персонализиране на съдържанието и рекламите, и за анализ на посещаемостта. За повече информация можете да прочетете нашата политика за бисквитките и политиката ни за поверителност.

ПРИЕМАМ