Вяра Емилова подписа манифест против стигмата за "малките хора"
/ брой: 106
Кандидатът за евродепутат от "БСП за България" Вяра Емилова подписа манифеста за преодоляване на стигмата на страдащите от скелетна дисплазия. Тя се срещна и разговаря с президента на националната организация “Малки български хора“ инж. Светослав Чернев.
"Ако бъда избрана за член на ЕП ще работя за да се гарантира, че скелетните дисплазии и редките заболявания като цяло получават необходимото внимание", гарантира Емилова.
Тя се застъпи страдащите от болестта да получават необходимата подкрепа, знания и осведоменост в цялото общество.
"Те не бива да са подложени на изолация или подигравка поради уникалните характеристики на състоянието си. Животът на тези хора е в пъти по-труден, отколкото можем да си представим”, коментира Емилова. Според нея те трябва да имат адекватни условия на живот и достойни работни места, разпределяне на ресурси за насърчаване на научните изследвания и иновациите в лечение на тези състояния, достъп до най-съвременните медицински знания и най-високо качество на грижите, ранно диагностициране, адекватно професионално проследяване на заболяването, независимо от местоживеенето.
“ЕС е направил твърде малко за преодоляване изолацията на страдащите от скелетни дисплазии. Заболяването е рядко, засяга едно на 2 000 деца, но социалната му тежест е непосилна, без промяна в мисленето и отношението”, подчерта Емилова.