Непознаване на редките болести забавя диагнозата и води до риск

Недостатъчното познаване на редките болести е предпоставка за забавяне при поставяне на диагнозата и допускане на усложнения, а това води до риск от късно започнато или погрешно лечение. Това заяви от парламентарната трибуна депутатът от БСП Георги Гьоков по време на разискванията на промени в Закона за здравето на второ четене. Според приетите от народните представители промени, лечението на редки заболявания с лекарства и диетични храни за специални медицински цели, започнало преди навършване на 18 г. ще продължи да се плаща с пари от държавния бюджет и след навършване на пълнолетие.
В изказването си Гьоков не пропусна да припомни че има недостиг от лекари специалисти и немедицински терапевти с опит в тази област. По думите му действащите в момента разпоредби на ЗЗ не предвиждат правна възможност за плащане на лечението на пациентите с редки заболявания, извън обхвата на задължителното здравно осигуряване след навършване на 18 г. и бе категоричен, че тези промени са наложителни. Приемането на промените в ЗЗ Гьоков определи като малка крачка напред, но подчерта, че това е частично решение по отношение на хората с редки заболявания. "Това на практика не решава проблемите на вече пълнолетните хора с редки заболявания. Това е форма на дискриминация и нарушаване на човешките им права", категоричен бе социалистът. По думите му равнопоставеност в достъпа до медицинските услуги ще има, когато те са достъпни независимо от възрастта на пациентите. Той алармира и за друг проблем - недостига от лекари специалисти и немедицински терапевти с опит в тази област.
Огромната част от тези заболявания са генетични и за цял живот, подчерта Андрей Чорбанов от ИТН. По думите му е почти невъзможно човек с такова заболяване да получи някакво подобрение през живота си и затова те се нуждаят от специфично лечение.
Димо Дренчев от "Възраждане" призова МЗ и експертите, които се занимават с изработването на законите, свързани със здравеопазването, да променят Закона за лекарствените средства така, че най-вече лекарствата за редките болести, които се разрешават за употреба в България, да минават през по-лесна процедура.
По изчисления на НЗОК за тази година ще са необходими  близо 8,5 млн. лв. за прогнозен брой от 25 пациенти, които предстои да навършат пълнолетие през 2024 г. Това е и броят на хората, които ще могат да продължат терапията си по линия на НЗОК през т.г.