Черна точка за персоналната медицина

Приемам наградата със смесени чувства. Защото тук живеем в общество на духовен упадък, с обърнати и странни ценности. Личните лекари станаха еднолични търговци, а болниците - търговски дружества. Обществото ни е много болно и се нуждае от спешна истинска реформа. За мен наградата е като начин на протест срещу подмяната на ценности в нашето общество, срещу опитите да се зачеркнат добрите практики, изграждани през годините с много усилия и любов. Най-голямата болежка на обществото ни е, че сме загубили човешките си ценности и финансовите интереси са на първо място.

Забравихме, че животът е кратък...

Това каза преди време при среща на медици и журналисти, организирана в Албена от Фондация "МОСТ", откривателят на редки болести проф. д-р Ивайло Търнев от УМБАЛ "Александровска". Срещата бе свързана с организацията на здравеопазването. Проф. Търнев бе отличен с медицински "Оскар" за цялостен принос и постиженията си в областта на неврологията, неврогенетиката и общественото здравеопазване. Това е национална медицинска награда, която се дава през последните години. Факт, който идва за пореден път да покаже, че България има добри лекари, които обаче не са попаднали на правилното място и в правилното време. За което вина нямат пациентите.
Проф. Търнев се занимава повече от 25 години с диагностика, профилактика, лечение и рехабилитация на редки болести. Екип, ръководен от него, идентифицира и провежда клинико-генетично проучване за първи път в света на 13 нови наследствени заболявания. Той регистрира първия в България Експертен център по наследствени нервни и метаболитни заболявания, който става член на две европейски референтни мрежи по невромускулни и по метаболитни заболявания. Центърът е одитиран от Европейската комисия и получава оценка 96 точки от максимални 100. "По-голямата част от тези заболявания обаче не са включени в списъка на редките болести. Нещо, което поставя под съмнение нашата легитимност и нашето участие в европейските мрежи", допълва проф. Търнев. "Минаха много министри, много писма се изписаха, много срещи се проведоха, но ефектът беше нулев. Имаме много повече европейско признание, отколкото национално. М.г. проведохме и първата школа за Централна и Източна Европа за редки болести, дойдоха специалисти от много страни. Редките болести са над 7 хиляди,

само 5% от тях се лекуват

Откриването на един медикамент за такава болест за нас, клиницистите, е една победа. За човек, който довчера е бил с тежко нелечимо заболяване, това е изключително постижение. Регистрирането на лекарство за мускулна атрофия през м.г. едновременно с Европа беше голямо постижение. Малко пациенти все още могат да се лекуват по новия начин, но се надявам, че в бъдеще ще бъдат повече. Спиналната мускулна атрофия е тежко нервно заболяване, което има различни форми и най-тежката засяга деца, които не се научават да ходят и да седят до 18-ия месец, развиват тежки изкривявания в гръбначния стълб. В България има над 300 диагностицирани болни, някои си отиват рано, заболяването е една от причините за смърт в ранна детска възраст. Вече имаме регистриран медикамент за всички форми на това заболяване. Става въпрос за нова революционна терапия, въвежда се чрез лумбална пункция директно в гръбначния канал. В момента 5 страни са започнали осигуряването на това лечение в Европа", казва още проф. Търнев.
Пациентът с неговите индивидуални характеристики днес все повече трябва да заема своето място в съвременната медицина, категорични са специалистите. Т.нар. персонализирана медицина предполага взимането на информирано решение за терапевтичен подход според индивидуалните особености (най-вече генетични) на всеки пациент, както и на характеристиките на заболяването му. Персонализираната медицина има своето място и при определяне на съответен подход за профилактика и превенция, по-високата ефективност и безопасност, нежелани странични реакции, намалени хоспитализации и др. Всичко това намалява и излишните разходи за неефикасно лечение. Това е медицината на бъдещето, твърдят специалистите.

Чуваме вече гласове: слезте на земята

Ние тук мрем, вие ни разказвате приказки от хиляда и една нощ. Но е крайно време и у нас да се събудят тези, които сега само вредят на нашето здраве. Те трябва да си дадат сметка, че ще е необходимо не само да вземат. Което ще наруши статуквото. Ще трябва да си дадат сметка и за друго - че, освен пари, са нужни и знания, и опит, и готовност.
За такъв вид медицина е необходимо изграждането на стабилна нормативна уредба на здравната система като цяло, нейното реформиране и промяна в регулаторната рамка; повишаване на информираността на работещите в този сектор и въвеждане на пациентите като активен участник в контрола на тяхното здраве. Пречка са също липсата на данни за съпътстващата диагностика в информационните системи на лечебните заведения и предписаните терапии; липсата на адекватни статистически анализи за медико-икономическия ефект от прилагане на персонализираната медицина в България; оскъдните научни проекти в сферата на персонализираната медицина и липсата на интерес от страна на научните звена за генерирането на идеи в тази насока.
Не че сега положението е по-розово: няма единна система в здравеопазването, няма регистри за важни значими болести, алармират от години експерти. Но пък управляващите от ГЕРБ ни спретнаха регистър на пешеходните пътеки, поощряват броенето на врабчетата, влагат още пари за ремонт на ремонтираните магистрали и пр. все народополезни инициативи.
По мнението на известния ни генетик проф. Иво Кременски, трябва да се прави разлика между прецизна и индивидуализирана медицина. По време на президенстването си Барак Обама обявява програма за въвеждане на прецизна медицина в САЩ.

Защо Обама се занимава с това

попитаха тогава някои. Вероятно става дума за милиарди, споделиха други. Програмата за прецизна медицина предполагаше след година да бъдат изследвани доброволно над 1 милион американски граждани. За да се стъпи на техните изследвания за по-нататъшна работа в тази насока.
У нас, ако тръгнем по тази линия, след време няма да намерим и 1 милион доброволци - заради скоростта, с която се топим...
В същото време в Естония 100 000 души се призовават да дадат доброволно кръв и да стартира програма за прецизна медицина в страната и така тя да се присъедини към европейска програма за събирането на данни, които могат да се използват за научни изследвания и прилагания в медицината на цяла Европа. Финландия и Хърватия също въвеждат цялостна промяна в здравните си системи. Те започват да инвестират в превантивен модел на здравеопазване, базиран върху мащабно наблюдение на населението и създаване на бази данни, които да се анализират и да се изграждат прогностични модели. 22 от 28 държави от ЕС вече работят по подобни проекти. Което означава и по-кратък престой в болниците на пациенти.
Персонализираната медицина далеч не е пръстовият отпечатък, минал по нашите земи

по прищевките на някоя откачалка

в ролята на министър. Тя е в гените, колкото и непонятно да е все още това явление. За генетичните изследвания в България няма регистър, а ако се прави програма, без МЗ и контрола му няма да стане нищо, твърди проф. Кременски.
От генетични изследвания у нас сега се нуждаят 50 000 бременни, новородени, хора със злокачествени заболявания, с редки болести, за които са нужни много средства за лечение с т.нар. лекарства сираци. Очакваме национална стратегия на МЗ за генетичните изследвания, контрол над тях, регулация, стандарти. Те зависят само от МЗ, става дума за стратегически решения, които да вземе Народното събрание, твърди проф. Кременски. Имаме 16 консултанти с право за такава дейност, трябва да се въведе телегенетиката и да се дават консултации на хората не само от София, а и от Търговище примерно.
Според проф. Тодор Кантарджиев, директор на Националния център по заразни и паразитни болести и национален консултант по микробиология, МЗ има три ангажимента - профилактика на болестите, защото е Министерство на здравеопазването, а не министерство на лечението. Вторият е организация на лечението на болестите. И третият важен ангажимент е реакции при кризи с масова опасност за населението. "В нашата страна, поне по мой опит и преценка, в момента разпределението на ресурсите е горе-долу по следния начин - акцентът е на лечението на болестите, което е главно работа на НЗОК, която разпределя ресурсите, а за профилактиката на болестите не остава почти никакъв ресурс. А това да имаме някаква готовност за реакции при кризи въобще не се мисли, да не кажа, че последователно и целенасочено се пречи в тази насока", смята проф. Кантарджиев.
Българската персонализирана медицина очаква няколко основополагащи закона в здравеопазването. Те могат или да подредят пъзела, или да го объркат окончателно. Материалният интерес обаче ще остане съществен и в двата случая, твърдят запознати.
А засега - яка им душа и на Иван, и на Стоян.


Проф. Ивайло Търнев