Лого ДУМА
ДУМИ МНОГО ДУМА Е ЕДНА

25 Юли 2017 | Вторник
 
вход регистрирай се

На първа страница

Всеки заслужава своя лъч надежда

Случаят с 11-месечния Чарли Гард, страдащ от рядко генетично заболяване, получи широк обществен отзвук

Кристиела Симеонова

11. Юли 2017 , брой: 133   259   0



Те са Кони и Крис от Лондон. Родители са на 11-месечния Чарли. Вместо да се радват, гледайки как расте детето им, те прекарват навярно последните си дни с него, докато се борят отчаяно да спасят живота му. Това може да бъде историята на всеки, никой не знае какво му е отредила съдбата. В този случай обаче тя, съдбата на едно бебе, е оставена в ръцете на чиновническите решения...
Чарли се ражда на 4 август 2016 г. в идеално здраве. След около месец обаче родителите му забелязват, че му става все по-трудно да повдига главичката си, и я поддържат, както се прави обикновено с бебетата на неговата възраст. Докторите откриват на Чарли рядко наследствено заболяване, свързано с митохондриална загуба. Болестта причинява прогресивно отслабване на мускулите и увреждане на мозъка. Чарли е едно от 16-те деца в цял свят, което страда от това заболяване. През октомври м.г., след като Чарли става все по-апатичен и дишането му отслабва, е откаран в болница "Грейт Ормънд Стрийт".
Родителите на Чарли, който от седем месеца е само на животоподдържащо лечение, искат да го отведат в САЩ при специалисти, които предлагат експериментално лечение. През януари започва кампания за събиране на дарения за лечението, които до този момент възлизат на 1,3 млн. лири. Докторите от "Грейт Ормънд Стрийт" обаче заключават, че експерименталното лечение няма да подобри състоянието на детето.
Стандартна законова процедура, както отбелязва британският вестник "Телеграф", е, когато родителите не са съгласни с прилаганото на детето им лечение, да се обърнат към съда. Така се развива и случаят с Чарли.
На 3 март шефовете на болницата се обръщат към съдия да разпореди животоподдържащото лечение да бъде преустановено - Чарли е на вентилационно дишане и се храни през тръба. На 11 април съдията постановява да бъде спряно поддържането на живота на Чарли. Той заключава, че най-добре за детето би било преминаването към режим на облекчаващи състоянието грижи.
На 3 май родителите се обръщат към апелативния съд да разгледа случая. След като се запознават с него, на 23 май трима съдии отхвърлят молбата на семейството. На 8 юни родителите губят битка и във Върховния съд.
На 20 юни съдиите в Европейския съд по правата на човека (ЕСПЧ) се заемат със случая, след като адвокатите на семейството на Чарли им изпращат тезата си. Говорителката на ЕСПЧ заявява, че случаят ще бъде разгледан "с приоритет". Седем дни по-късно ЕСПЧ решава, че няма да вземе отношение по случая. По думите на говорителката на болницата решението на съда слага край на един "труден процес". Тя подчертава, че няма да се бърза с промяната на грижите за Чарли и ще има "старателно и грижливо планиране и дискусии".
"Случаят повдига много сериозни правни въпроси", коментира Ричард Гордън, който ръководи адвокатския екип на родителите на Чарли. "Те искат да изчерпят всички възможности", казва той. "Не искат като погледнат назад, да си помислят "какво щеше да бъде, ако...". Съдът не трябва да застава на пътя на единствената им останала надежда", убеден е Гордън. Той смята, че съдиите не трябва да се намесват в упражняването на родителските права. При положение че няма риск предложената в САЩ терапия да навреди значително на Чарли, няма съществена причина да не бъде приложена. Защото ако не помогне, то поне няма да навреди на сегашното състояние на детето.
Кати Голъп, която ръководи правния екип на болница "Грейт Ормънд Стрийт", заяви, че по-нататъшна терапия ще доведе Чарли до "състояние на съществуване". Терапията, предложена от САЩ, е експериментална и няма да помогне на детето, убедена е тя. По думите й не е хуманно и без друго тежкото съществуване на Чарли да бъде удължавано, тъй като никой не знае дали той изпитва болка или не.
"Не ни позволяват да изберем дали синът ни да живее и кога и как да си отиде от този свят. Ние и най-вече Чарли, бяхме изцяло отписани от този процес", казват, цитирани от британския вестник "Телеграф", родителите на Чарли. "Той трябва да умре в тази болница, казаха ни след многото срещи с екипа й. Казаха ни, че не могат да го транспортират до вкъщи, ние предложихме да уредим частен превоз, но те отхвърлиха това като възможен вариант", споделят те.
Широк обществен отзвук получи случаят с Чарли. Петиция с 350 хиляди подписа бе отнесена в болницата с настояване Чарли да бъде пуснат, за да се подложи на експериментално лечение в Щатите. Вчера родителите му се обърнаха отново към британския Върховен съд, за да представят нови доказателства от специалисти от детската болница на Ватикана, които са на мнение, че лечението ще удължи живота на Чарли. По думите на майката на Чарли седем доктори от цял свят, от Италия, Америка и Англия, ги подкрепят и смятат, че има шанс от до 10 процента и той трябва да бъде използван.
"Той е наш син, той е наша плът и кръв и е наше право като родители да решим да му дадем шанс за живот. Нямаме нищо за губене и той заслужава този шанс. Ако той продължава да се бори, значи и ние продължаваме", не губят надежда родителите му, въпреки всичко.
Президентът на САЩ Доналд Тръмп също предложи помощ. "Ако можем да помогнем на малкия Чарли, както искат нашите британски приятели и папата, ние с удоволствие ще го направим", написа в туитър американският президент. Говорителка на Белия дом Хелън Фере уточни, че членовете на администрацията на Тръмп са говорили със семейството на бебето, като телефонните разговори са били уредени от британското правителство.
Белият дом дори предложи двустранна среща на президента Доналд Тръмп с британския премиер Тереза Мей в Хамбург на срещата на лидерите на Г-20 миналата седмица. Информация дали е бил дискутиран въпросът не се появи в медиите. Дейвид Лидингтън, секретар по правосъдието в кабинета на Тереза Мей, заяви, че правителството няма място в този случай и няма да се меси, съдът трябва да реши казуса. Междувременно двама републикански конгресмени - Врад Уенстръп и Трент Франкс, заявиха, че ще настояват семейството да получи американско гражданство, за да може да отиде в САЩ и да подложи Чарли на експерименталното лечение.
Подобно предложение беше отправено по-рано и от папа Франциск - Чарли да получи ватикански паспорт, за да се лекува в Италия. От болницата в Лондон отказват да го транспортират и до Ватикана.
Кой ще реши съдбата на Чарли? Докато лекарите в "Грейт Ормънд Стрийт" не решат, след неколкократно отлагане, да изключат животоподдържащите апарати на 11-месечното бебе...


"Щом той продължава да се бори, ще продължаваме и ние"
- родителите на Чарли не се отказват въпреки бюрократичните спънки


Широка обществена подкрепа получават Чарли и семейството му

Само два месеца живот са давали лекарите на сина на Арт Естопиан Артурито, който в продължение на четири години е бил на вентилационно дишане и е можел да движи единствено очите си. Четири години, след като се е прибрал от болницата у дома, Артурито, диагностициран с подобно заболяване, бележи изключителен прогрес - движи ръцете и краката си. Всичко това се случва, след като е подложен на експерименталната нуклеозидна терапия - всъщност Артурито е първият човек в САЩ, на когото тя е приложена. Родителите му са в постоянен контакт със семейството на Чарли, именно те го свързват с болницата в Ню Йорк -"Колумбия юнивърсити медикъл сентър". Там Артурито и семейството му са намерили надежда. Пред "Добро утро, Великобритания" бащата Арт заяви: Това е много рядка генетична мускулна дисфункция. Цялото ми уважение към всички чудесни доктори в "Грейт Ормънд Стрийт", но това заболяване не е добре познато сред тях.
Чък Мохан от Флорида също е запознат съвсем отблизо със състоянието на Чарли, тъй като дъщеря му в продължение на 15 години се бори с подобно заболяване. За жалост не печели битката. Но Мохан съветва родителите на Чарли да не се отказват и от най-малкия шанс за живот.

 

 

 

България

  • Социалистите призоваха кабинета да заяви съгласни ли са, че синдикатите са вредни, а работниците са търтеи
    26. Юли 2017 144
    56
    0

    Правителството на Борисов взриви тристранния диалог. Тази констатация направи Корнелия Нинова след заседание на ИБ на БСП вчера. Коментарът й бе във връзка с напрежението между синдикалните и работодателските организации през последните дни.
    Нинова припомни, че вицепремиерът Валери Симеонов и депутатката от ГЕРБ Менда Стоянова подкрепиха...


Апис
Всички права запазени "ДУМА"